群発頭痛掲示板
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初めて投稿します、最近怪しいと思っていましたが、昨夜寝入って１時間程で痛みで目を覚ましました‼️私にはイミグラン注射しか効果がないので、手元にあったイミグランを注射してどうにか収まりました、おやじさんの投稿を見て早速、帯状疱疹のワクチンを予約してきました。私は女性で54歳ですが初めての群発は中学生の時でした❗何十年も偏頭痛といわれ15年前にやっと群発頭痛と診断されました。分かってくれるお医者さまに出会って本当に嬉しかったです❗またワクチンの効果が出たら、お知らせしたいと思います。何とか群発期間を乗りきりたいです。
数年前から群発頭痛に悩まされ複数の病院で診てもらいました。
予防薬としてステロイドとプロプラノロール、発作時の頓服薬としてマクサルトとイミグラン点鼻薬を処方されています。
もちろん頭痛を治めたい気持ちは強いのですが、薬を連日服用することは身体へのダメージがありそうで不安です。特にプロプラノロールは降圧剤のようにかなり負担が大きいイメージがあるので、服用に不安があります。
これらの薬を一定期間飲み続けても問題はないのでしょうか。または、問題はあるけれど群発頭痛を治めるためには仕方ないのでしょうか。
予防薬としてステロイドとプロプラノロール、発作時の頓服薬としてマクサルトとイミグラン点鼻薬を処方されています。
もちろん頭痛を治めたい気持ちは強いのですが、薬を連日服用することは身体へのダメージがありそうで不安です。特にプロプラノロールは降圧剤のようにかなり負担が大きいイメージがあるので、服用に不安があります。
これらの薬を一定期間飲み続けても問題はないのでしょうか。または、問題はあるけれど群発頭痛を治めるためには仕方ないのでしょうか。
群発頭痛の治療でおすすめ度Aはイミグラン注射と酸素吸入です。ステロイド、プロプラノロール、マクサルト、イミグラン点鼻は適応なく、おすすめ度はCで効かないこともあります。予防治療は1〜2か月の短期ですので副作用は最小限に調整することができます。なお帯状疱疹ワクチンの有効性も高い事が確認されており自費診療で接種可能です。詳しくは受付にご相談ください。
病院をかえたら、水疱瘡のワクチンを打ってもらえることになりました！
群発期あけて、３ヶ月しかたってたないのに、再び群発期に突入したので、希望しかありません。
徐脈なのにワソラン処方する医者とはサヨナラします。意識飛ぶし。
徐脈と言っても、ワソランとプレドニンを処方されるから、頭はボーッとするし、意識は飛びそうになるし、病院かえて良かったと思います。
水疱瘡ワクチン様、お願いします。
群発期あけて、３ヶ月しかたってたないのに、再び群発期に突入したので、希望しかありません。
徐脈なのにワソラン処方する医者とはサヨナラします。意識飛ぶし。
徐脈と言っても、ワソランとプレドニンを処方されるから、頭はボーッとするし、意識は飛びそうになるし、病院かえて良かったと思います。
水疱瘡ワクチン様、お願いします。
8年間群発頭痛で苦しんでいます。6月20日から群発期がきていたのですが、ネットで色々調べていたら
帯状疱疹（水疱瘡）のワクチンが効果があると書いてあったので、自分わ昔に水疱瘡にわなっていて抗体があるのですが、なんでも試してみようと思い7月3日にワクチン摂取をしました。朝に病院で摂取したその日から約1週間なんですが、発作が全くきていません。いつもわ最低でも1か月わ毎晩（睡眠時、昼寝でも）発作が来ていたのですが今わ何もありません。自分にわ効果があったと思うのですが、他の方が効果があるかわかりませんが試してみてください。ちなみに費用わ大体1万円ぐらいで、ワクチン摂取できます！
帯状疱疹（水疱瘡）のワクチンが効果があると書いてあったので、自分わ昔に水疱瘡にわなっていて抗体があるのですが、なんでも試してみようと思い7月3日にワクチン摂取をしました。朝に病院で摂取したその日から約1週間なんですが、発作が全くきていません。いつもわ最低でも1か月わ毎晩（睡眠時、昼寝でも）発作が来ていたのですが今わ何もありません。自分にわ効果があったと思うのですが、他の方が効果があるかわかりませんが試してみてください。ちなみに費用わ大体1万円ぐらいで、ワクチン摂取できます！
群発頭痛歴12年です。
2月半ばから4月半ばまで約2ヵ月間、群発期がありました。それから約1ヶ月後にまた激しい頭痛が時々来るようになり、群発なのか偏頭痛なのか微妙な感じの痛みが続いてます。今まで群発期が落ち着くと次の群発期まで約2年間隔がありましたが、1ヶ月後にまた激痛が来るのは初めてです。群発の時と同じく左側に激痛が来ます。今は様子を見てるところですが、群発が落ち着いたら仕事を始めようと思ってたので、なかなか前に進めず困っています。群発頭痛持ちの方は、自営業やフリーランス以外に就いてる仕事は何をされていますか？面接で群発頭痛のことを話すと知識がない方が殆どで説明しても理解を得られないことが多いです。どうしても病気持ちだとイメージ悪く敬遠されてしまうので、なかなか採用されません。ただでさえ、コロナの影響で求人も少ないですし…
2月半ばから4月半ばまで約2ヵ月間、群発期がありました。それから約1ヶ月後にまた激しい頭痛が時々来るようになり、群発なのか偏頭痛なのか微妙な感じの痛みが続いてます。今まで群発期が落ち着くと次の群発期まで約2年間隔がありましたが、1ヶ月後にまた激痛が来るのは初めてです。群発の時と同じく左側に激痛が来ます。今は様子を見てるところですが、群発が落ち着いたら仕事を始めようと思ってたので、なかなか前に進めず困っています。群発頭痛持ちの方は、自営業やフリーランス以外に就いてる仕事は何をされていますか？面接で群発頭痛のことを話すと知識がない方が殆どで説明しても理解を得られないことが多いです。どうしても病気持ちだとイメージ悪く敬遠されてしまうので、なかなか採用されません。ただでさえ、コロナの影響で求人も少ないですし…
群発頭痛は夜間の発作が多いので、予防治療が上手くいくと就労可能です。昼間の発作は厳密な予防治療や自宅酸素療法、イミグラン注射などの頓挫療法が有効ですので詳細は主治医とご相談ください。
ご回答ありがとうございます。
夜間や早朝の発作が比較的多いのは理解しておりますが、発作なので昼間に来ることもあります。以前、1日の半分くらい外回りの仕事をしておりました。運転中に発作が起きて大変なことになり、結局仕事を辞めました。事故にはなりませんでしたが、職場の人に迷惑をかけることになって精神的にも辛かったです。なので、外回りの仕事はやりがいを感じていましたが内勤の職場に就きたいと思います。自分では就労可能だと思ってますが、群発頭痛のことを話すと知識もない方が殆どなので理解されません。そういう方に理解してもらうのは難しいですね…
夜間や早朝の発作が比較的多いのは理解しておりますが、発作なので昼間に来ることもあります。以前、1日の半分くらい外回りの仕事をしておりました。運転中に発作が起きて大変なことになり、結局仕事を辞めました。事故にはなりませんでしたが、職場の人に迷惑をかけることになって精神的にも辛かったです。なので、外回りの仕事はやりがいを感じていましたが内勤の職場に就きたいと思います。自分では就労可能だと思ってますが、群発頭痛のことを話すと知識もない方が殆どなので理解されません。そういう方に理解してもらうのは難しいですね…
先日は返信ありがとうございました。
激痛の時、麻酔銃で撃たれたい気持ち…
決してオーバーではなく、私にはとてもよく分かります。
私の場合、頭痛はほとんど前触れもなくやって来るので、仕事をしていた頃は誰にも打ち明けられず本当に悩みました。
さっきまで同僚と楽しくお喋りしていたのに、さっきまで順調に仕事をしていたのに、その５分後、１０分後には稲妻のような痛みが繰り返し襲ってくるのですから。
自分でも「なんで？」と信じられないのに、他人に説明しても無理だと諦めてしまいますよね。
櫻さんの群発期が１日も早く終わって、お仕事が決まる事を心から祈っています。
激痛の時、麻酔銃で撃たれたい気持ち…
決してオーバーではなく、私にはとてもよく分かります。
私の場合、頭痛はほとんど前触れもなくやって来るので、仕事をしていた頃は誰にも打ち明けられず本当に悩みました。
さっきまで同僚と楽しくお喋りしていたのに、さっきまで順調に仕事をしていたのに、その５分後、１０分後には稲妻のような痛みが繰り返し襲ってくるのですから。
自分でも「なんで？」と信じられないのに、他人に説明しても無理だと諦めてしまいますよね。
櫻さんの群発期が１日も早く終わって、お仕事が決まる事を心から祈っています。
群発歴40年以上の60代女性です。
若い時は毎年のように群発頭痛がありましたが、今回7年ぶりで群発期が来ています。
ネットでは「歳をとると症状が軽くなる」と書いてありますが、今回も激痛で毎晩4回ほど痛みが出て目が覚めます。
そしてこの痛みがいつ終わるのか、終わらなかったらどうしようか…と不安になります。
私の場合、酸素吸入が一番効きますが(実費で自宅に設置)、たまに効かない時もあり何時間も痛くて辛いです。
7年前イミグラン点鼻液を試しましたが、あまり効果は無かったと記憶しています。
予防薬として7年前の病院ではワソラン、今回の病院ではデパケンを出されました。
違いは何ですか？
副作用とか考えた場合、どちらの方が良いのでしょうか？
若い時は毎年のように群発頭痛がありましたが、今回7年ぶりで群発期が来ています。
ネットでは「歳をとると症状が軽くなる」と書いてありますが、今回も激痛で毎晩4回ほど痛みが出て目が覚めます。
そしてこの痛みがいつ終わるのか、終わらなかったらどうしようか…と不安になります。
私の場合、酸素吸入が一番効きますが(実費で自宅に設置)、たまに効かない時もあり何時間も痛くて辛いです。
7年前イミグラン点鼻液を試しましたが、あまり効果は無かったと記憶しています。
予防薬として7年前の病院ではワソラン、今回の病院ではデパケンを出されました。
違いは何ですか？
副作用とか考えた場合、どちらの方が良いのでしょうか？
群発頭痛は年齢とともに軽くなることが多いですが、持続することもあります。ワソランはお勧め度Ｂですが、デパケンはＣですので余り効きません。ワソランに鎮痛剤を併用すると治りが良くなります。なるべく頭痛専門医を受診してください。
月刊つくしの記事を参照して下さい >> Q0.全国の頭痛の名医
お返事ありがとうございました。
あれから１カ月半、夜中に何度も起こされていた痛みからは解放されましたが、油断して入浴などすると、その後痛くなりそうな違和感が長く続き、まだ不安定で怖いです。
このまま終わってくれると良いのですが…？
今年は新型コロナの関係で、歩いて行ける病院（神経内科）にしてしまいましたが、次回群発期が来たら、教えていただいた頭痛外来に行こうと思います。
何よりもこの病気の辛さを分かって欲しいと強く思います。
群発頭痛は認知度が低く、他人に説明する時もなかなか理解してもらえず、最後は面倒になって「片頭痛の仲間みたいなものかな？」で、やっと納得してくれる事が多いです（涙…）
ただ昔はひとりで悩んでいましたが、現在このような掲示板のお陰で、悩んでいるのは自分だけじゃないと思えます。
ありがとうございます。
あれから１カ月半、夜中に何度も起こされていた痛みからは解放されましたが、油断して入浴などすると、その後痛くなりそうな違和感が長く続き、まだ不安定で怖いです。
このまま終わってくれると良いのですが…？
今年は新型コロナの関係で、歩いて行ける病院（神経内科）にしてしまいましたが、次回群発期が来たら、教えていただいた頭痛外来に行こうと思います。
何よりもこの病気の辛さを分かって欲しいと強く思います。
群発頭痛は認知度が低く、他人に説明する時もなかなか理解してもらえず、最後は面倒になって「片頭痛の仲間みたいなものかな？」で、やっと納得してくれる事が多いです（涙…）
ただ昔はひとりで悩んでいましたが、現在このような掲示板のお陰で、悩んでいるのは自分だけじゃないと思えます。
ありがとうございます。
あーちゃんさんの気持ち、すごく分かります。他人に説明しても理解されないもどかしさや最終的には説明するのも面倒になりますよね。片頭痛の仲間とはいえ、痛みは桁違いに違いますからね。毎回、激痛の度に麻酔銃で撃たれたいと思ってしまいます(笑)もっと沢山の方にこの病気について知ってもらいたいと私も強く思います。
