群発頭痛掲示板
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過去ログ[2]
[1027] 無題 投稿者:iit 投稿日:2024/04/18(Thu) 00:31
「アイモビーグ皮下注70mgペン」を打った当日から、発作時の激痛がピークの20%くらいにまで抑えられた。12,000円以上したが、痛みの8割取り除けたのは本当に大きい。いつも群発期が2週間ほど続くが、この年はアイモビーグを注射して以降、毎晩痛みに耐える恐怖がかなり軽減された。発作が来る前兆で薬を飲んで対処する方法も寝ていると気付けず大変だったのが、注射の効果が1か月ほど?続くおかげで、比較的安心して群発期を乗り切ることができるようになった。発作の激痛は来なくなったが、背中から首、頭にかけてのつっぱる感じは残るので薬を飲んで抑えた。今年はコロナ感染からの群発頭痛誘発。2年前はコロナワクチン3回目接種で誘発された様子。
[1027へのレス] Re: 無題 投稿者:ひろ 投稿日:2024/05/08(Wed) 05:24
IITさんブログ拝見させてもらいました。
アイモビーグも効果がある様で、私はエムガルティは打ったことあるんですがアイモビーグの方が費用も抑えられそうなので検討してみようと思いました。
毎晩痛みに耐えなきゃならない、終わってもまたくる恐怖。
だけど慢性じゃなければ終わらない群発頭痛は無いと思うので、お互い辛いですが乗り越えましょう!
iitさんお大事にして下さい(^_^)
[1027へのレス] Re: 無題 投稿者:iit 投稿日:2024/05/24(Fri) 14:49
ご返信、情報共有ありがとうございます。投稿の内容参考にさせていただきます。ひろさんもお大事になさってください。
[1055] 時計コピー品送料無料 投稿者:時計コピー品送料無料 投稿日:2024/05/24(Fri) 10:04
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[1040] イミグラン皮下注 投稿者:はる 投稿日:2024/05/15(Wed) 08:42
こんにちは。
久しぶりにこちらを開いたところ、イミグラン皮下注生産中止の情報を見てかなり動揺しております。
今は寛解期ですが、そろそろ群発期に入りそうです。
今、群発期の方。
イミグラン皮下注の処方状況を教えてください。
処方されなかった方は、どうやって乗り越えてますか?
群発頭痛患者にとって危機的状況、皆さんで情報共有できればと思います。
[1040へのレス] Re: イミグラン皮下注 投稿者:椿 投稿日:2024/05/15(Wed) 09:18
はるさん
不安ですよね…
私は群馬県住みですが、今のところ毎月処方されています。
地域によってバラつきがあるようです。
もしイミ注がない場合は、アマージ(ナラトリプタン)等、比較的効果の長い薬を絶やさず服用し発作を起こさせないことだと思います。命の危機ですので、副作用云々は一先ず置いておきましょう。
[1040へのレス] Re: イミグラン皮下注 投稿者:ひろ 投稿日:2024/05/15(Wed) 16:47
はるさん、こんにちは。私はイミグラン皮下注射、イミグラン点鼻薬最近処方してもらいました。皮下注射は何も問題無く処方されましたが、点鼻薬は去年の12月位から製造中止になったみたいで在庫限りと話がありました。薬剤師の方になぜ製造中止になったのか聞いたら、製造過程の目視の段階で問題があり中止になったとか言ってましたが…。
とりあえず6個頼んだら4つは次の日来て残り2つは1週間後に届きました。点鼻薬は大分品薄みたいですが、注射の方は大丈夫かと思いますよ。でも地域差がありそうなので病院に群発期になる前にかかって確認しておくと良いと思います。
[1040へのレス] Re: イミグラン皮下注 投稿者:ひろ 投稿日:2024/05/15(Wed) 16:53
イミグラン皮下注射は限定出荷してるとインターネットで載っていました。
[1040へのレス] Re: イミグラン皮下注 投稿者:はる 投稿日:2024/05/16(Thu) 11:04
椿さま
コメントありがとうございます。
少し安心しました。
ほんと群発期は副作用のことなんて考えてられないですよね。私はイミ注もアマージも乱用してなんとか耐えてます。
[1040へのレス] Re: イミグラン皮下注 投稿者:はる 投稿日:2024/05/16(Thu) 11:08
ひろさま
貴重な情報ありがとうございます。
注射は処方されると聞いて安心しました。
中止になった理由も腑に落ちないですね…
近々かかりつけ病院に行ってみようと思います。
[1040へのレス] Re: イミグラン皮下注 投稿者:うぉ〜ん 投稿日:2024/05/21(Tue) 16:24
点鼻薬の方は分からないんですが…
今日、受診してワソランとイミグラン皮下注の処方箋をもらったのですが
注射は半年前から取り寄せかけても入荷せず処方されませんでした。
岡山です。
[1050] 辛い 投稿者:ひろ 投稿日:2024/05/18(Sat) 02:46
いやぁ、帯状疱疹ワクチンで多少痛みの度合いは良くなったにしても痛いものは痛いですね。夜になって横になると肩が張ってきて怖くて全然寝付けないし。本当に嫌な病気なものですね涙。肩や首は普段は凝らないのに群発期になると痛む方が特に重く怠くなり、頭の痛みでも辛いのに色々な痛みや苦しみに苦しめられるこの苦しみ。解放される為に打つ注射も痛いときたら、もう何なんですかね?
同じ群発頭痛もちの人を尊敬します。よく耐えてるなと。群発友の会とかあったら是非元気な時に色々話したいですね涙
結構連日痛むと精神削られますよね、最初は頑張れるだろうと思ってても10日程経つといつ終わる?もう嫌気と不安と恐怖でズタボロですよ。
何だか愚痴だらけになってすみません。
普通の体に戻るまで頑張りましょう!
[1050へのレス] Re: 辛い 投稿者:椿 投稿日:2024/05/20(Mon) 11:27
ひろさん
激しく同意です。
精神やられますよね…群発期は毎日泣いています。
普段は鬱とか遠い存在なのに、その期間だけは鬱気味になります。
どうしても気持ちが落ち込み、辛い・痛いしかないです。
情報交換会等あったらいいですよね!
[1050へのレス] Re: 辛い 投稿者:ひろ 投稿日:2024/05/20(Mon) 16:46
椿さん
いつもメッセージありがとうございます!
本当に普段落ち込みとか無いのに群発期になると自分が弱くなりますよね。でもこの痛みに耐えてるからかなり強いとも思いますけど。
群発治療って何で偏頭痛よりも遅れてるんだろう。
群発頭痛って下手したらお医者さんよりも患者さんの方が病気の事知ってる事が多いなと個人的には思うんですよね。
そう考えたら群発頭痛患っている人達同士の情報交換ってすごく役立つし、勇気も貰えそうだなと思います。
[1038] 群発期 投稿者:ひろ 投稿日:2024/05/10(Fri) 19:33
去年シングリックスを打って、初めての群発期に突入して数日。間違いなく初日と次の日は経験した人ならすぐ分かるあの群発の痛みが来ていたのですが、発作が来ない日がここ2日連続であり嬉しい反面戸惑っています。このまま発作が来ないで良くなってくれれば間違いなく群発期では1番軽症な群発期だと思います。ただ、首から肩の張りや凝りはあるので普通の状態では無いし、時々目の奥の圧痛や耳がビキッとする痛みはふとした時にあるので油断は出来ないですが。
シングリックスを打ってからの初めての群発期だったので、個人的ですが感想を載せさせてもらいました。
[1038へのレス] Re: 群発期 投稿者:頭痛が怖い 投稿日:2024/05/13(Mon) 18:42
先日、シングリックスの1回目を接種したばかりの者です。
大変、参加になります。
ありがとうございました。
[1038へのレス] Re: 群発期 投稿者:頭痛が怖い 投稿日:2024/05/16(Thu) 06:46
誤字すみませんでした
❌参加
⭕️参考
[1031] 帯状疱疹 予防接種 投稿者:頭痛が怖い 投稿日:2024/05/07(Tue) 07:00
いつもありがとうございます。
ここの掲示板に救われています。
昨年6月にビケン を接種しましたが、シングリックスも接種したいと考えております。
一年前にビケン を接種したばかりで、シングリックスを接種するのは危険でしょうか。
かかりつけの担当医は、ただ処方箋を出すため?というか、とてもクールでこの接種のことすら懐疑的で、うちはその様な接種はしていませんのでわからないと言われました。
こちらとしては、藁にもすがる気持ちです。
昨年、ビケン を接種してから大きな発作はありませんが、プチ発作は起きており頭痛薬は手放せません。
もし、2種類の接種を経験された方がおられましたら、どうか教えて下さい、
よろしくお願いします。
[1031へのレス] Re: 帯状疱疹 予防接種 投稿者:椿 投稿日:2024/05/08(Wed) 16:43
頭痛が怖いさん
ビケン後、1年くらいでシングリックスを接種しました。
別のクリニックでやれば何も問題ないですよ!
効く効かないはともかくとして、やってみる価値はあると思います。
(私はどちらも効きませんでした)
[1031へのレス] Re: 帯状疱疹 予防接種 投稿者:頭痛が怖い 投稿日:2024/05/09(Thu) 17:23
椿さん、ありがとうございます!
約一年経っていますので、接種することにしました。
いやー、本当に辛いです。
今は群発期ではないですが、常にビクビクしています。
ここの掲示板に感謝しきりです。
[1036] イミグラン皮下注 投稿者:たま 投稿日:2024/05/09(Thu) 14:28
だいたい毎年5,6月に群発期が来ます。
2021年11月ビケン接種
2023年8月頃から2024年1月までアジョビ
2024年1月シングリックス接種、2回目が3月
4月末から右首(頸部)にひどいコリと目の軽い鈍痛といった群発の予兆が来たためアジョビを再開
効果があるようで首の痛みと目の鈍痛が気にならないようになりました。
ちなみに首のこり、群発の予兆はいろいろ試しましたがイブ糖衣(カフェインとか入っていない一番安いやつ)を飲むと好くなることが多いです。
アジョビのついでにイミグラン皮下注を処方してもらいましたが、
自宅近い大手の調剤薬局(福太郎)では、今まで問屋も取り扱いがないらしく調剤できないと言われ
以前調剤してもらったところ(2筒しか常時在庫していない)に行くと、ここも問屋に在庫がなく待っても入手できない旨言われました。
(2,3人にしか調剤していないとのことで優先順位が低いからかもしれません)
処方してもらった病院近くの調剤薬局には10筒在庫があったので、ここですべて確保しました。
再入荷の状況を伺いましたが、夕方のため確認できず。
東京の東、千葉の西の方にはイミグラン皮下注の在庫はかなり少ないかもしれません。
余談ですが、一時期肩、頸部ブロック注射、星状神経節ブロックを数ヶ月行いましたが実感できる効果はありませんでした。