群発頭痛掲示板
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過去ログ[2]
[1068] 秘孔 投稿者：群発15年選手 投稿日：2024/06/15(Sat) 11:08
群発頭痛が出るとこめかみから目→アゴの順で顔半分痛くなりますが、こめかみに強く脈打つ血管を発見。数分指圧すると、反対の目が少し痛くなる代わりに群発を止めることに成功しました。イミグラン点鼻薬の在庫が薄い今、困った方は試してみてください。
[1067] 無題 投稿者：きのこ 投稿日：2024/06/14(Fri) 15:46
もうすぐ群発期も終わりそうです。群発頭痛発症して12年になります。診断を受けてからは5年目です。
群発期終盤になると、発作回数は減りますが、発作時以外の目の圧迫感や不快感が酷くなってきます。発作はないのに、集中力が続かないので仕事になりません。ドクターに聞いてみたところ、薬の副作用ではなく片頭痛の方にもよくあるめまいの症状だとのことです。
頭痛発作はそれはとても辛いですが、この不快な症状さえなければ痛いときの注射などで対応して我慢すれば良いのですが、困っております。それが群発期2ヶ月ほどにさらに一ヶ月この不快なめまいのようなものに悩まされています。
何かご意見伺えると嬉しいです。
よろしくお願いします。
何か対処されている方
[1063] 無題 投稿者：ひろ 投稿日：2024/06/09(Sun) 23:15
ようやく群発期を抜け出し普通に戻れました。皆さんが情報共有してくれてとても心の支えになっています。まだ体力も完全に戻るまで時間がかかりそうですが、ぶり返さない様にゆっくり戻そうと思います。群発期の時は痛みに挫けそうになると思います。私もそうです、でもこの先専門の治療薬や根本的な治療法が見つかると願い耐えようと思います。なのでどうか皆さんも諦めずにお身体大切にして下さい。
[1063へのレス] Re: 無題 投稿者：椿 投稿日：2024/06/10(Mon) 13:13
ひろさん
㊗脱群発期！
希望は持っていたいですよね。じゃないとやっていけない…
難病指定され、画期的な治療法が見つかることを祈って…
[1063へのレス] Re: 無題 投稿者：ひろ 投稿日：2024/06/10(Mon) 17:47
椿さん
いつもメッセージありがとうございます😭
励まされてます（涙）
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[1054] 無題 投稿者：匿名 投稿日：2024/05/23(Thu) 22:57
私は60代です。群発頭痛になって40年以上。今は色んな薬や注射があるのですね。今の人は色んなこと共有できていいですね。1日も早く難病指定してほしいですよね。また、世の中の人がもっとこの病気のこと理解してほしいと思います。
[1054へのレス] Re: 無題 投稿者：椿 投稿日：2024/06/04(Tue) 09:56
匿名さん
今はまだマシですよね。
本当に難病指定望みます。
政府のお偉いさんが群発頭痛だったら、なるかもしれませんね。
[1044] 皮下注射打ち方 投稿者：ひろ 投稿日：2024/05/15(Wed) 17:00
今更ながらいつもイミグラン皮下注射を打つとすごく痛い時とそうでも無い時があります。私は右太ももの外側に打つよう指導されたのでそこに打ってますが、あまり痛く無い場所に打てるものならそうしたいなと。痛みの少ない打ち方のコツなど何か分かる方居ましたら教えて頂けると助かります。
[1044へのレス] Re: 皮下注射打ち方 投稿者：椿 投稿日：2024/05/17(Fri) 09:43
ひろさん
私も毎回メチャクチャ痛いです…
注射痕も痣も凄い出来ます。
前に二の腕の外側にうつと痛くないと聞きました。（インフルの注射などを打つ箇所）こわくて挑戦していませんが。
[1044へのレス] Re: 皮下注射打ち方 投稿者：ひろ 投稿日：2024/05/17(Fri) 17:33
椿さん
痛いですよね！頭の痛みに比べたらなんて事無いんですが、今回いつもより痛みが弱い事もあってなのか副作用と打った時の痛みが怖くて。初めて注射打つ時全身の冷や汗と手が汗で滑り震えも出て打てませんでした。
二の腕の外側ですか。
打ったこと無い場所って勇気要りますよね。
教えてくれてありがとうございます！
[1044へのレス] Re: 皮下注射打ち方 投稿者：通りすがり 投稿日：2024/05/27(Mon) 07:14
なるだけ垂直に打つことですかね。
いつも左上腕の外側に打ちますが痣は出来たことありません。
刺さるので痛いことは痛いですが。
自分は太もものが痛そうで怖いですw
[1044へのレス] Re: 皮下注射打ち方 投稿者：ひろ 投稿日：2024/05/27(Mon) 20:29
通りすがりさん
左上腕に打っているんですね！
参考にさせて頂きます、ありがとうございます！
お大事にして下さいね
[1027] 無題 投稿者：iit 投稿日：2024/04/18(Thu) 00:31
「アイモビーグ皮下注70mgペン」を打った当日から、発作時の激痛がピークの20%くらいにまで抑えられた。12,000円以上したが、痛みの8割取り除けたのは本当に大きい。いつも群発期が2週間ほど続くが、この年はアイモビーグを注射して以降、毎晩痛みに耐える恐怖がかなり軽減された。発作が来る前兆で薬を飲んで対処する方法も寝ていると気付けず大変だったのが、注射の効果が1か月ほど？続くおかげで、比較的安心して群発期を乗り切ることができるようになった。発作の激痛は来なくなったが、背中から首、頭にかけてのつっぱる感じは残るので薬を飲んで抑えた。今年はコロナ感染からの群発頭痛誘発。2年前はコロナワクチン3回目接種で誘発された様子。
[1027へのレス] Re: 無題 投稿者：ひろ 投稿日：2024/05/08(Wed) 05:24
IITさんブログ拝見させてもらいました。
アイモビーグも効果がある様で、私はエムガルティは打ったことあるんですがアイモビーグの方が費用も抑えられそうなので検討してみようと思いました。
毎晩痛みに耐えなきゃならない、終わってもまたくる恐怖。
だけど慢性じゃなければ終わらない群発頭痛は無いと思うので、お互い辛いですが乗り越えましょう！
iitさんお大事にして下さい（＾_＾）
[1027へのレス] Re: 無題 投稿者：iit 投稿日：2024/05/24(Fri) 14:49
ご返信、情報共有ありがとうございます。投稿の内容参考にさせていただきます。ひろさんもお大事になさってください。
