群発頭痛掲示板
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もうすでにご存知の方も多いかもしれませんが、
群発頭痛を指定難病にしたい！という署名活動が最近始まっています。
「オンライン署名・世界三大激痛の一つ群発頭痛を指定難病に登録したい。」
で検索してみてください。
Change.orgというオンライン署名のサイトで、簡単に署名できます。
私は署名の発信者ではありませんが、こちらの掲示板をご覧の、群発頭痛当事者の方々にも届いたらいいなと思い、投稿いたしました。
群発頭痛が指定難病になることを願っている方は多いと思いますので、
ご賛同いただける方は、ぜり署名をお願いいたします。
ご自分の周囲の方にも、1人でも多くの方に署名を広めていただければ幸いです。
よろしくお願いいたします。
群発頭痛を指定難病にしたい！という署名活動が最近始まっています。
「オンライン署名・世界三大激痛の一つ群発頭痛を指定難病に登録したい。」
で検索してみてください。
Change.orgというオンライン署名のサイトで、簡単に署名できます。
私は署名の発信者ではありませんが、こちらの掲示板をご覧の、群発頭痛当事者の方々にも届いたらいいなと思い、投稿いたしました。
群発頭痛が指定難病になることを願っている方は多いと思いますので、
ご賛同いただける方は、ぜり署名をお願いいたします。
ご自分の周囲の方にも、1人でも多くの方に署名を広めていただければ幸いです。
よろしくお願いいたします。
匿名さん
早速、署名しました！
難病指定になりますように！
早速、署名しました！
難病指定になりますように！
匿名さん、色々呼びかけて頂きありがとうございます。署名させてもらいました！
19歳から2年に一度必ずやってくる、だいたいが梅雨か秋口で、眼科、口腔外科、脳外科医でMRI、群発頭痛という病名を知らずに、脳神経外科・頭痛外来で初めて群発頭痛を知り20年程、ワソランも予防にならず、イミグラン点鼻も効かず、皮下注の速効性に感動を得ました。
歳をとれば群発頭痛はなくなるかもと言われ、ここ5年なく終わったと思って安堵していました。
53歳深夜2時定時の復活
皮下注が手に入るところを探しています。
心配で心配で、どうしょうもないです！
歳をとれば群発頭痛はなくなるかもと言われ、ここ5年なく終わったと思って安堵していました。
53歳深夜2時定時の復活
皮下注が手に入るところを探しています。
心配で心配で、どうしょうもないです！
イミグラン皮下注射してるんですが、一回に６筒しか処方できないみたいで、ぜんぶ使い切ったのでまた処方されに受診したら、薬局で在庫切れって言われました😭
イミグラン皮下注射って在庫に余裕ないものですか？あれがないともう不安でたまらないですし、使うことに躊躇してしまいます。
同じような状況の人がいれば！！
イミグラン皮下注射って在庫に余裕ないものですか？あれがないともう不安でたまらないですし、使うことに躊躇してしまいます。
同じような状況の人がいれば！！
やまたんさん。初めまして。自分も先週まで毎日、朝、夜と２回イミ注打ってました。自分の手持ちの在庫も無くなったので病院へ行き、イミ注の処方とプレドニンを処方してもらいました。イミ注は行きつけの薬局に在庫が無いとのことで、病院から違う薬局を紹介され行ってみました。有りました！確かに在庫薄状態ではありますが、何とかキープ。こんな状況です。ただ、プレドニンを飲むようになったので、痛みが現在収まっており、イミ注も打っていません。
やまたんさん
イミ注って、一月の処方量の上限がありますよね。なので私は毎月通院してストックしています。多い時は日に３〜４回うって、一月半で100本を超えたことがあるので、その位は確保してあります。現在も群発期ではありませんが、毎月処方して頂いています。
在庫状況は様々ですね。
イミ注って、一月の処方量の上限がありますよね。なので私は毎月通院してストックしています。多い時は日に３〜４回うって、一月半で100本を超えたことがあるので、その位は確保してあります。現在も群発期ではありませんが、毎月処方して頂いています。
在庫状況は様々ですね。
群発頭痛について調べていると、必ずお酒は飲まないようにと書かれています。お酒を飲むと群発頭痛が誘発されるということですが、これの実体験ある方いますか？笑おそらく群発期はほぼ禁酒なのでお酒を飲もうとする方自体おられないかもしれませんが、もしいたら、本当に群発頭痛を誘発するのかとても気になっています。
毎日が怖いさん、こんにちは。群発期の飲酒は自分の場合100％誘発されます。しかも痛みが強いです。どうせ飲んでも飲まなくても痛くなるのだったら飲んだ方が良いじゃん、なんて思って飲んだら最悪でした。群発期以外は飲酒をするので飲酒をして痛みが出だしたら群発期の始まり、飲酒をしても痛みが無ければ群発期を抜けたと自分は判断しています。参考までに。
私２１歳の男です。今日から群発頭痛の発作が出るようになりました。おとといくらいからおそらく群発期が始まってつらい日々を送っています。去年の治療法はイミグランの点鼻薬でした。が、あまり効果はなかったように感じていました。昨日病院に行った際には、点鼻薬がないとのことだったので自己注射をすることに。昨日もらったのに今日で２回使ってしまいました。忙しくて病院になかなかかかれないので、使い切ってしまうと次行けるのがいつになるか不安ですが、痛さを我慢するよりマシなので打ちました。
びっくりするくらい痛みがスーッと引いていくので本当にびっくりしています。
１日に２回以上発作が出る方やイミグラン自己注射されている方、２０代で群発頭痛に悩む方いらっしゃいませんか。
同じ悩みを持つみなさまにこのつらさ共有したいです。周りの友達は理解してくれません。
びっくりするくらい痛みがスーッと引いていくので本当にびっくりしています。
１日に２回以上発作が出る方やイミグラン自己注射されている方、２０代で群発頭痛に悩む方いらっしゃいませんか。
同じ悩みを持つみなさまにこのつらさ共有したいです。周りの友達は理解してくれません。
同じ21歳（大学4年）です。
自分は、この年でなんと群発歴10年以上です。
発症したのは小学生の時で、最初はストレスだとかいじめか学校が嫌なのかと疑われました（全然違う…）
中高はテストや行事、部活の大会が続いて疲れると発症して大変でした。
テストが受けられなかったことも何度もあります。
バイトもシフトのような仕事は急に休むことができないのて、単発のバイトを入れています。
これまで整体だの漢方だのサプリだの首の歪みだのととにかくいろんな対策をしましたが、どれも効果ありませんでした。
自分の場合はエムガルティ、アジョビなどのCGRP阻害薬の注射が効果ありました。
群発頭痛が始まったらできるだけ早くエムガルティなど注射してもらうと、発作の回数が半分くらいになりました。痛みも軽くなります。
それでも発作が起きたらイミグラン注射か、マクサルト、アマージなどを使い分けています。
アマージは長い時間効くので、朝飲んで夕方飲んでおくと回避できることも多いです。
イミグランは効くけど何時間か後にまた頭痛が来るので、どうしてもというときだけにしています。
あとは周りの人にもできるだけ話して協力してもらうといいと思います。
サカナクションの山口さんや、ハリーポッターのダニエルさんが同じ病気であることを発表してくれたので、周りの人にも理解してもらえるようになりました。
頭痛持ちで…と言っても普通の頭痛と違うのでなかなか理解してもらえないですよね。
俺は頭痛のときはものすごく吐くので、わりとすぐエライコッチャと思ってもらえますが…。この吐き気だけは吐き気止め飲んでも何してもなくなりません。
また何か参考になりそうなことがあったら書き込みます。
自分は、この年でなんと群発歴10年以上です。
発症したのは小学生の時で、最初はストレスだとかいじめか学校が嫌なのかと疑われました（全然違う…）
中高はテストや行事、部活の大会が続いて疲れると発症して大変でした。
テストが受けられなかったことも何度もあります。
バイトもシフトのような仕事は急に休むことができないのて、単発のバイトを入れています。
これまで整体だの漢方だのサプリだの首の歪みだのととにかくいろんな対策をしましたが、どれも効果ありませんでした。
自分の場合はエムガルティ、アジョビなどのCGRP阻害薬の注射が効果ありました。
群発頭痛が始まったらできるだけ早くエムガルティなど注射してもらうと、発作の回数が半分くらいになりました。痛みも軽くなります。
それでも発作が起きたらイミグラン注射か、マクサルト、アマージなどを使い分けています。
アマージは長い時間効くので、朝飲んで夕方飲んでおくと回避できることも多いです。
イミグランは効くけど何時間か後にまた頭痛が来るので、どうしてもというときだけにしています。
あとは周りの人にもできるだけ話して協力してもらうといいと思います。
サカナクションの山口さんや、ハリーポッターのダニエルさんが同じ病気であることを発表してくれたので、周りの人にも理解してもらえるようになりました。
頭痛持ちで…と言っても普通の頭痛と違うのでなかなか理解してもらえないですよね。
俺は頭痛のときはものすごく吐くので、わりとすぐエライコッチャと思ってもらえますが…。この吐き気だけは吐き気止め飲んでも何してもなくなりません。
また何か参考になりそうなことがあったら書き込みます。
今回の群発頭痛は、なかなか抜けません。かれこれ2ヶ月です。
これまでは、予防薬のワソランを欠かさず飲んでいれば、数えるくらいの頭痛しか起きませんでしたし、いつのまにか群発期間が抜けていた感じでした。
今回は、ワソランが効いていないです。殆ど毎日の様に同じ時間帯に頭痛に襲われます。
突然、これまでと様子が変わることなどありますか？
2ヶ月以上の頭痛が続いたことのある方いらっしゃいますか？
さすがに今回は、毎日襲ってくる頭痛の影響で鬱っぽくなっています。
辛いです。
これまでは、予防薬のワソランを欠かさず飲んでいれば、数えるくらいの頭痛しか起きませんでしたし、いつのまにか群発期間が抜けていた感じでした。
今回は、ワソランが効いていないです。殆ど毎日の様に同じ時間帯に頭痛に襲われます。
突然、これまでと様子が変わることなどありますか？
2ヶ月以上の頭痛が続いたことのある方いらっしゃいますか？
さすがに今回は、毎日襲ってくる頭痛の影響で鬱っぽくなっています。
辛いです。
2か月以上は長いですね。
1日でも嫌なのにいつ終わるかわからないと不安だと思います。
私は以前は1ヶ月程度で終わっていましたが、イミグラン皮下注射を使うようになってからここ数年は群発期が延長したような気がしています。
予防薬はワソランとプレドニンを飲んでいます。
出るときは出ますが、明らかに1日の頭痛回数が減っています。
ご参考まで。
1日でも嫌なのにいつ終わるかわからないと不安だと思います。
私は以前は1ヶ月程度で終わっていましたが、イミグラン皮下注射を使うようになってからここ数年は群発期が延長したような気がしています。
予防薬はワソランとプレドニンを飲んでいます。
出るときは出ますが、明らかに1日の頭痛回数が減っています。
ご参考まで。
群発期中さん、
ありがとうございます！
一刻も早く、群発頭期が
抜けることを祈るばかりです。
ありがとうございます！
一刻も早く、群発頭期が
抜けることを祈るばかりです。
頭痛が怖いさん、初めまして。自分も今年６月から群発期に入り、やっと抜けでたのは、８月末でおおよそ３ヶ月の群発期でした。自分の場合は、３ヵ月ぐらいなら普通ですよ。但し、今回は群発期を抜けてほっとしたのもつかの間、１か月後に今度は反対側が傷みだし今新たな群発期に突入です。ほぼ毎日夜中に襲ってきます。痛みは激痛ですがこらえるかイミ注ですね。とにかく頑張って乗り切りましょう！！あと、先回はプレドニンが効きました。飲んだその日の夜から痛みがなくなりました。参考までに。
moge さん、
ありがとうございます。
三ヶ月間続くケースもあるのですね、
お聞きしてよかったです。
ごく最近からですが、ピークを抜けた様な気もしています。
プレドニンは、副作用がきつくフェイスラインがなくなるほどのムーンフェイスになり、ドクターにも相談してやめてしまいました。
実は、その1番信頼していた頭痛外来のドクターがお亡くなりになり閉院となった後は、脳神経科で薬をもらっているだけです。
私は、注射をしたことはありません。
群発頭痛の中でも軽い方と言われてきましたが、加齢とともにますます痛くなっている気がします。
まずは、ちゃんとしたお医者さんに診てもらうことが先決かもしれないのですが、いくつかの病院へ行った結果諦めています。
しかし、あの痛みを考えるとプレドニンが飲みたくないなんて言っていられません。
また病院探しから、治療方法を考えたいと思います。
moge さん、ありがとうございました。
ありがとうございます。
三ヶ月間続くケースもあるのですね、
お聞きしてよかったです。
ごく最近からですが、ピークを抜けた様な気もしています。
プレドニンは、副作用がきつくフェイスラインがなくなるほどのムーンフェイスになり、ドクターにも相談してやめてしまいました。
実は、その1番信頼していた頭痛外来のドクターがお亡くなりになり閉院となった後は、脳神経科で薬をもらっているだけです。
私は、注射をしたことはありません。
群発頭痛の中でも軽い方と言われてきましたが、加齢とともにますます痛くなっている気がします。
まずは、ちゃんとしたお医者さんに診てもらうことが先決かもしれないのですが、いくつかの病院へ行った結果諦めています。
しかし、あの痛みを考えるとプレドニンが飲みたくないなんて言っていられません。
また病院探しから、治療方法を考えたいと思います。
moge さん、ありがとうございました。
頭痛が怖いさん、ピークを抜けた様な気がするということで、朗報ですね。自分はプレドニンを飲むと痛みがなくなったと言っていましたが、先程激痛が来ました。昨日からプレドニンを飲み始めたのですが。即イミ注うちました。5分ぐらいで激痛から開放されましたが、イミ注は絶対手離せませんね。イミ注をした事がないそうですが、これ、持っているだけでも精神的に楽ですよ。出かける時も仕事の時も。
頭痛が怖いさん、ピークを抜けた様な気がするということで、朗報ですね。自分はプレドニンを飲むと痛みがなくなったと言っていましたが、先程激痛が来ました。昨日からプレドニンを飲み始めたのですが。即イミ注うちました。5分ぐらいで激痛から開放されましたが、イミ注は絶対手離せませんね。イミ注をした事がないそうですが、これ、持っているだけでも精神的に楽ですよ。出かける時も仕事の時も。
moge さん、
ありがとうございます。
本当に群発期が抜けました。
この間に、信頼できるお医者さんにかかるべく、ネットで病院を探そうと思っています。注射のことも相談する予定です。
加齢と共に群発頭痛は軽減していくと言われたことがありましたが、私は加齢と共に逆に厳しくなっている気がしています。
moge さん、いつもありがとうございます^_^
ありがとうございます。
本当に群発期が抜けました。
この間に、信頼できるお医者さんにかかるべく、ネットで病院を探そうと思っています。注射のことも相談する予定です。
加齢と共に群発頭痛は軽減していくと言われたことがありましたが、私は加齢と共に逆に厳しくなっている気がしています。
moge さん、いつもありがとうございます^_^
主人が群発頭痛持ちです。
4年ぶりにきてしまったようで
前回処方してもらっていたイミ注、最後の1本を打ち治まったようですが、色々ネットで見てみると、
販売中止。との文字が...(T_T)
絶望してしまいました。
イミ注に替わる薬はあるのでしょうか？(ToT)
注射が無いと本当に見てられないくらいになります。
4年ぶりにきてしまったようで
前回処方してもらっていたイミ注、最後の1本を打ち治まったようですが、色々ネットで見てみると、
販売中止。との文字が...(T_T)
絶望してしまいました。
イミ注に替わる薬はあるのでしょうか？(ToT)
注射が無いと本当に見てられないくらいになります。
注射もらえました！一安心です!
月刊つくしの記事を参照して下さい >> Q10.群発頭痛
