群発頭痛掲示板
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残り１ヶ月近くになり
痛くなる回数も増え
薬が効かないよーになりました。
薬が効かなく 耐えきれず 本日
15年目にしてイミグラン皮下注射を
GETしました。
打って3分くらいで痛みがなくなりました。
これであと１ヶ月怒涛のラッシュを
乗り切りたいとおもいます…。
で、群発期が終わったら
あたしも帯状疱疹ワクチンを
接種しようと担当医と話をしました。
みなさんも辛い思いされてると思いますが
お互い無理なく 頑張りましょー…！
痛くなる回数も増え
薬が効かないよーになりました。
薬が効かなく 耐えきれず 本日
15年目にしてイミグラン皮下注射を
GETしました。
打って3分くらいで痛みがなくなりました。
これであと１ヶ月怒涛のラッシュを
乗り切りたいとおもいます…。
で、群発期が終わったら
あたしも帯状疱疹ワクチンを
接種しようと担当医と話をしました。
みなさんも辛い思いされてると思いますが
お互い無理なく 頑張りましょー…！
2015年に初めて群発頭痛を発症し、その後毎年1月に1ヶ月程の群発期がやってきます。
2017年の年末に出産し、産後2週間で群発期到来。
そして今年の1月は妊娠中だったため群発期は来ず…
先日8月上旬に出産し、またしても産後2週間から群発期が来てしまいました。
「今年はスキップするのか、それとも産後に来るのかどっちだろう。スキップしてくれたら最高だな。」と思っていましたが、そう甘くはないですね…
しかも今回は遅れたせいか、今までより発作の頻度も高く、きついような気がします。
そしてイミグラン点鼻薬を使用すると、12時間授乳できないのが本当に辛い。
そもそも産後で体調も万全でない中、3時間おきにミルクをあげ、母乳を搾って捨てるのは、手間も二重にかかる上、せっかく出ている母乳を捨てないといけないのも結構辛いです。
主人や周りに助けてもらいながら、なんとか群発期を乗り切って、早く普通の生活ができるようになりたいです。
2017年の年末に出産し、産後2週間で群発期到来。
そして今年の1月は妊娠中だったため群発期は来ず…
先日8月上旬に出産し、またしても産後2週間から群発期が来てしまいました。
「今年はスキップするのか、それとも産後に来るのかどっちだろう。スキップしてくれたら最高だな。」と思っていましたが、そう甘くはないですね…
しかも今回は遅れたせいか、今までより発作の頻度も高く、きついような気がします。
そしてイミグラン点鼻薬を使用すると、12時間授乳できないのが本当に辛い。
そもそも産後で体調も万全でない中、3時間おきにミルクをあげ、母乳を搾って捨てるのは、手間も二重にかかる上、せっかく出ている母乳を捨てないといけないのも結構辛いです。
主人や周りに助けてもらいながら、なんとか群発期を乗り切って、早く普通の生活ができるようになりたいです。
中学1年の頃からなので約25年群発頭痛と付き合っています。
最初は群発頭痛という名前もなかったので理解してもらえず辛かったです。
イミグラン注が出た時はほんと救世主でした。
今回も1週間前から始まりました。
現在バルトレックスも飲んでみています。服用後5日くらいです。効果は今のところないです。
群発発症後だとワクチンよりもバルトレックスの方がいいかと思い飲んでみていますがどうなんでしょうか。
やはりイミグラン錠と注射に頼るばかりです。
発作が一日4.5回くるので、規定量を超えてしまいます。
でも接種しないと耐えられません。
ワクチン注射やってみた方がいいのか教えて欲しいです。
ちなみに私の期間は1ヶ月です。
あと3週間…
あといい病院と医者が見つかりません…
群発頭痛に詳しい医者が近くにいればいいんですが。
遠いと群発時通うことはできませんから…
最初は群発頭痛という名前もなかったので理解してもらえず辛かったです。
イミグラン注が出た時はほんと救世主でした。
今回も1週間前から始まりました。
現在バルトレックスも飲んでみています。服用後5日くらいです。効果は今のところないです。
群発発症後だとワクチンよりもバルトレックスの方がいいかと思い飲んでみていますがどうなんでしょうか。
やはりイミグラン錠と注射に頼るばかりです。
発作が一日4.5回くるので、規定量を超えてしまいます。
でも接種しないと耐えられません。
ワクチン注射やってみた方がいいのか教えて欲しいです。
ちなみに私の期間は1ヶ月です。
あと3週間…
あといい病院と医者が見つかりません…
群発頭痛に詳しい医者が近くにいればいいんですが。
遠いと群発時通うことはできませんから…
中1から発症はほんとに辛かったでしょうね、
僕も2日前、帯状疱疹ワクチンを接種しましたがリドカインや皮下注射も然り、従来の一時的な予防ではなく初めての特効薬になり得る薬だと、これ以上ない希望持ってます。
注射は予約から実施まですぐに受診出来、費用も6500円でしたのでこれは打つ事を推奨します。
僕も2日前、帯状疱疹ワクチンを接種しましたがリドカインや皮下注射も然り、従来の一時的な予防ではなく初めての特効薬になり得る薬だと、これ以上ない希望持ってます。
注射は予約から実施まですぐに受診出来、費用も6500円でしたのでこれは打つ事を推奨します。
群発頭痛の約90％は帯状疱疹ウィルス（VZV)が海綿静脈洞に感染して出現することが東京女子医大の清水教授により報告されています。発作間欠期はワクチン、発作中はアメナリーフなどの抗ウィルス剤が有効と予想されます。現在のところ保険適応はなく、効果も確実ではありませんが、従来の予防治療などで治りが悪い場合はお試しください。
なお、当院は遠隔診療ができますので、一度受診していただければ継続治療が可能ですのでご相談ください。
なお、当院は遠隔診療ができますので、一度受診していただければ継続治療が可能ですのでご相談ください。
>>tt様
返信ありがとうございます。とても嬉しいです
ほんと25年つらいです。今回も何度も自殺を考えてしまうほどです。
ワクチンは検討します。効果のほど、また報告いただけたら嬉しいです。
お互い頑張りましょう…耐えられるかわかりませんが。。
>>クリニック様
返信ありがとうございます。
現在、バルトレックス内服してますが効果は全く現れていない感じです。
イミグラン内服と注射行ってますが、最近は効果も悪く、効かない時があります。
酸素療法も効果がない時が多いです。
もちろん以前ワソラン、デパケン、ブロック注射、いろいろ行いましたが効果ありませんでした。
帯状疱疹ワクチンは発作中はあまり意味がないですかね。ウイルスが原因だとしたらもうウイルスが体内で猛威を振るってるわけですよね。
そこでワクチンを打ってもあまり意味がないのではと。
やろうか悩んでいます。
オンライン診療も考えさせて戴きます。
ありがとうございました
返信ありがとうございます。とても嬉しいです
ほんと25年つらいです。今回も何度も自殺を考えてしまうほどです。
ワクチンは検討します。効果のほど、また報告いただけたら嬉しいです。
お互い頑張りましょう…耐えられるかわかりませんが。。
>>クリニック様
返信ありがとうございます。
現在、バルトレックス内服してますが効果は全く現れていない感じです。
イミグラン内服と注射行ってますが、最近は効果も悪く、効かない時があります。
酸素療法も効果がない時が多いです。
もちろん以前ワソラン、デパケン、ブロック注射、いろいろ行いましたが効果ありませんでした。
帯状疱疹ワクチンは発作中はあまり意味がないですかね。ウイルスが原因だとしたらもうウイルスが体内で猛威を振るってるわけですよね。
そこでワクチンを打ってもあまり意味がないのではと。
やろうか悩んでいます。
オンライン診療も考えさせて戴きます。
ありがとうございました
群発歴10年、現在群発期で約1ヶ月経ちます。
一年半に1ヶ月の周期でやってきます。
第3週目、4週目で一番痛みが激し期で、いまは第4週目とおもいます。イミグラン皮下注射の存在を初めて知り、早速処方を受けました！
なので皮下注射は今回の群発から初使用してます。
第3週目からイミグラン皮下注射を一日一回から二回してきました。しかし今週から3回くると3本打ちたいと思いますが、一日２回までと決まりが書いてます。どうしたらよいでしょう。イミグラン点鼻薬は効き目があまりありません。
一年半に1ヶ月の周期でやってきます。
第3週目、4週目で一番痛みが激し期で、いまは第4週目とおもいます。イミグラン皮下注射の存在を初めて知り、早速処方を受けました！
なので皮下注射は今回の群発から初使用してます。
第3週目からイミグラン皮下注射を一日一回から二回してきました。しかし今週から3回くると3本打ちたいと思いますが、一日２回までと決まりが書いてます。どうしたらよいでしょう。イミグラン点鼻薬は効き目があまりありません。
群発頭痛歴18年、40歳男性です。
毎年最低２回、真夏と春先メインに群発期が到来し約1ヶ月から1ヶ月半の間、1,5日に一度の頻度で60%以上の群発頭痛が来ています。
3年前に初めて病院に行き、皮下注射の存在を知り、当初はこれ以上無いほどの安堵感を得ましたが使い始めて約1ヶ月程度で、従来よりも期間が伸びる(最大3ヶ月弱)、また今までMAXの激痛は1日１回のみだったものが最大3回発生したり、今まで来なかった夜以外の時間帯にも発生したり、注射を使う事でより酷くなり、救世主だと思っていた注射も殆ど使わずにひたすら耐えている状況です。そんな中、発生してから1ヶ月半程度経過し終焉に向かってきていた先週、たまたまネットで帯状疱疹ワクチンが効果有りとの情報を見て、たった今接種してきました。効果があるかはまだ分かりませんが発症しずっと苦しんできた18年間で始めてと言える科学的な治療、対策に希望しか無く、情報を知れたこと、注射を無事に打てた事自体に感無量の気持ちでいっぱいです。自身、経験談として、致命的な病以外で群発頭痛ほど辛い病気は殆ど無いと切に根絶を願っている人間としてせめて今後効果があったのか、共有をしていきたいと思います。
毎年最低２回、真夏と春先メインに群発期が到来し約1ヶ月から1ヶ月半の間、1,5日に一度の頻度で60%以上の群発頭痛が来ています。
3年前に初めて病院に行き、皮下注射の存在を知り、当初はこれ以上無いほどの安堵感を得ましたが使い始めて約1ヶ月程度で、従来よりも期間が伸びる(最大3ヶ月弱)、また今までMAXの激痛は1日１回のみだったものが最大3回発生したり、今まで来なかった夜以外の時間帯にも発生したり、注射を使う事でより酷くなり、救世主だと思っていた注射も殆ど使わずにひたすら耐えている状況です。そんな中、発生してから1ヶ月半程度経過し終焉に向かってきていた先週、たまたまネットで帯状疱疹ワクチンが効果有りとの情報を見て、たった今接種してきました。効果があるかはまだ分かりませんが発症しずっと苦しんできた18年間で始めてと言える科学的な治療、対策に希望しか無く、情報を知れたこと、注射を無事に打てた事自体に感無量の気持ちでいっぱいです。自身、経験談として、致命的な病以外で群発頭痛ほど辛い病気は殆ど無いと切に根絶を願っている人間としてせめて今後効果があったのか、共有をしていきたいと思います。
一昨年の5月と昨年の5月、今年の5月と頭痛が起こっています。一昨年は詳しくおぼえていないのですが、5月の短い期間に集中して頭痛が起こりました。去年は1週間〜2週間ほど、集中してほぼ毎日、だいたい午前に〜1時間半ほどの痛みが起こりました。今年は5日前から毎日睡眠中に頭痛がして起きます。痛みの時間は30分ほどです。市販の薬を飲まなくても痛みは引きます。寝る前に痛くなったことは2回ありました。
痛みの症状としては、必ず右側のこめかみ、眉の奥、目の奥がぐわんぐわんしたり刺したりするように痛みます。
頭痛以外の症状として、必ずあるのは光が眩しくなることと右目から涙が出ることです。時々あるのは鼻づまりで、あと目の充血は確認する度に見られましたが、これらは寝起きだからかもしれません。
声を出しながら動くと楽になります。じっとしているときもあります。
症状的に群発頭痛かと思うのですが、痛みで作業などはできない状態にはなっても、死んだほうがいいと思うような、自殺頭痛とよぶほどの痛みとはいえないので、そこが気になりました。
痛みの症状としては、必ず右側のこめかみ、眉の奥、目の奥がぐわんぐわんしたり刺したりするように痛みます。
頭痛以外の症状として、必ずあるのは光が眩しくなることと右目から涙が出ることです。時々あるのは鼻づまりで、あと目の充血は確認する度に見られましたが、これらは寝起きだからかもしれません。
声を出しながら動くと楽になります。じっとしているときもあります。
症状的に群発頭痛かと思うのですが、痛みで作業などはできない状態にはなっても、死んだほうがいいと思うような、自殺頭痛とよぶほどの痛みとはいえないので、そこが気になりました。
群発頭痛と思われますが、治療が出来ますので受診してください。
こんばんわ。
当方二十歳ぐらいから群発歴30年超てす。
お書きの症状は当方の最初の20年間の症状と同じです。
毎年１ヶ月〜連日顔面左側の頭痛が続き、夜中も眠れない日々が続きました。
その時は偏頭痛持ちで耐えるしかない、と思えるような痛さでした。
これが本当の群発か？との地獄の痛みが続くようになったのは10年前ぐらいからで、その当時大学病院でMRIまで撮りましたが群発との言葉は一切出ず重度偏頭痛との事で耐えるしか有りませんでした。
その後自分でNETで調べ群発頭痛なるものを知り、自分はこれだと確信しペインクリニックに行き群発判定受けました。
長くなりましたか、これから症状が重くなってくるかもしれません。
今のうちに帯状疱疹ワクチンで予防されるのがいいかもしれませんので、是非診察受けられる事をお勧め致します。
当方二十歳ぐらいから群発歴30年超てす。
お書きの症状は当方の最初の20年間の症状と同じです。
毎年１ヶ月〜連日顔面左側の頭痛が続き、夜中も眠れない日々が続きました。
その時は偏頭痛持ちで耐えるしかない、と思えるような痛さでした。
これが本当の群発か？との地獄の痛みが続くようになったのは10年前ぐらいからで、その当時大学病院でMRIまで撮りましたが群発との言葉は一切出ず重度偏頭痛との事で耐えるしか有りませんでした。
その後自分でNETで調べ群発頭痛なるものを知り、自分はこれだと確信しペインクリニックに行き群発判定受けました。
長くなりましたか、これから症状が重くなってくるかもしれません。
今のうちに帯状疱疹ワクチンで予防されるのがいいかもしれませんので、是非診察受けられる事をお勧め致します。
7月14日から群発始まり、17日に帯状疱疹ワクチン接種しました。毎日、酷いときは６回の発作、毎晩夜中にイミグラン注射は必須でしたが、なんと丁度抗体が出来た位からでしょうか、接種から二週間程たった８月１日から痛みの質といいますか、マックスが10だとしたら４位の頭痛で済んでるんです！毎回２ヶ月苦しむ私が、今月になって一度しかイミグラン注射打ってない❗昨日は一度も発作なし、夜中もスヤスヤ眠れた❗これってワクチンが効いてる⁉️ワクチン接種された方、その後どうでしょうか？この状態が続いて日常に戻れたらいいなぁ、また変化ありましたら報告します
８月３日にイミグラン注射接種したのが最後、ピタリと頭痛が収まり、首のゴリゴリも消滅！どうやら２０日程で群発が終息‼️帯状疱疹ワクチン接種して約二週間程で効いてきた感じ、いつもなら２ヶ月苦しむのに夢のようです！今日、病院に行って先生からも終了しましたね！と言って頂きました。群発持ちの方々全ての方に効果があるか分かりませんがぜひ試して欲しいと思います！皆さんも早く群発期間が終るのを願ってます！
こんばんわ。
終息が見えたようでおめでとうございます。
17日二年ぶりに群発期に突入、ワクチンを知りましたが予防効果なので意味ないか？と調べてこちらにたどり着き、ヒロさんの書き込み見て接種を決意しました。
22日に接種でまだ効果は出ず、痛みはピークに向かって酷くなる一方ですが二週間後の効果を希望に必死に耐えております。
結果は御報告させて頂きます。
終息が見えたようでおめでとうございます。
17日二年ぶりに群発期に突入、ワクチンを知りましたが予防効果なので意味ないか？と調べてこちらにたどり着き、ヒロさんの書き込み見て接種を決意しました。
22日に接種でまだ効果は出ず、痛みはピークに向かって酷くなる一方ですが二週間後の効果を希望に必死に耐えております。
結果は御報告させて頂きます。
