群発頭痛掲示板
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中学生の子供です。
発熱と頭痛…嘔吐で入院していますが、５日たっても激しい頭痛と嘔吐がとまりません。
脳の異常はなし、色々調べていたら群発頭痛にいきつきました。主治医の先生も群発頭痛を疑っているようです。大きな病気がないだけ安心ですが、かなり痛みが強く嘔吐もあり食事もできていません。
発熱と頭痛…嘔吐で入院していますが、５日たっても激しい頭痛と嘔吐がとまりません。
脳の異常はなし、色々調べていたら群発頭痛にいきつきました。主治医の先生も群発頭痛を疑っているようです。大きな病気がないだけ安心ですが、かなり痛みが強く嘔吐もあり食事もできていません。
中学生、嘔吐、食事が出来ないなどは、群発頭痛らしくありません。周期性嘔吐症などと思われますが、頭痛専門医を受診してください。
月刊つくしの記事を参照して下さい >> Q57.小児周期性症候群
多分群発頭痛じゃないと…どんな痛み方なのか、にもよりますが
激痛時間が終われば逆にテンション上がるはずです。激痛レベルMaxだと疲れで憂鬱だったりもしますが、
嘔吐に発熱にご飯が食べれない…群発では無いかな〜と
ハッキリ言って群発頭痛はお医者さんより長年の経験した人が詳しいです。自分は20年くらいですね群発頭痛
もちろん全てのお医者さんとは言いません。
激痛時間が終われば逆にテンション上がるはずです。激痛レベルMaxだと疲れで憂鬱だったりもしますが、
嘔吐に発熱にご飯が食べれない…群発では無いかな〜と
ハッキリ言って群発頭痛はお医者さんより長年の経験した人が詳しいです。自分は20年くらいですね群発頭痛
もちろん全てのお医者さんとは言いません。
自分は、52歳男性です。19歳の春が最初で突然右目の回りが痙攣しはじめ、その後猛烈な痛みが右額から頭の天辺にかけて1時間程続きました。１日朝と夕方が多く発作のように起き3週間程続いてその後はまた翌年までありません。毎年次第に痛みや発作の回数が増して、なお期間も1カ月間続き、時期も春から秋の間のいずれかで起き、43歳まで悩み苦しみました。沢山の病院を受診してイミグラミンの注射が一番効果が良く。多くのその他の薬は効果ありませんてした。またイミグラミンの注射が効果が次第になくなってきて、脳神経にブロック注射をした時期もありましたが、治療にはまたくなっておらず、病院の先生も治らない病気だといわれました。しかし、自分は9年間発作が来ておらず完治したと思います。原因は一人ひとり違うと思いますが必ず治ります。私の場合はニコチンだと考えます。17歳頃から吸い始め41歳まで吸い続けました。体が拒否しているものを摂取し続けた結果だと考えます。みなさんも考えてみて下さい。
プレドニンを朝4錠.夜4錠で飲んで今日で4日目なのですが、今回はじめて最初からプレドニンを飲んでます。副作用が凄くて避けてました…
私の群発期は丸々1ヶ月間です。
1日8錠からの減らし方を教えて頂きたいです。
私の群発期は丸々1ヶ月間です。
1日8錠からの減らし方を教えて頂きたいです。
群発頭痛15年目 30代 1年周期 2ヶ月間
妊娠してる時はピタっと止まり
出産したらまた再発…。
今月の23日から群発期 今日の夜中 朝方と
3回痛みが来て 我慢できず1年ぶりに脳神経外科
プレドニン ワソランを処方されました。
みなさん辛いですよね…。毎回群発期がくると自分が海外に居たら銃で頭をパンっ！とやってしまうだろうな…はやく難病指定にならないかなと…思います。
日本でよかったです。
これから2ヶ月間毎日耐えしのぐしかありません。
がんばります…。
妊娠してる時はピタっと止まり
出産したらまた再発…。
今月の23日から群発期 今日の夜中 朝方と
3回痛みが来て 我慢できず1年ぶりに脳神経外科
プレドニン ワソランを処方されました。
みなさん辛いですよね…。毎回群発期がくると自分が海外に居たら銃で頭をパンっ！とやってしまうだろうな…はやく難病指定にならないかなと…思います。
日本でよかったです。
これから2ヶ月間毎日耐えしのぐしかありません。
がんばります…。
私も左目の奥から酷い頭痛が毎日してて辛いです。まだ病院行ってないのですが症状で調べたら群発頭痛っぽくて。男性に多いとなっていましたが女性もいたので私だけじゃないんだと思いました
次の休みに脳神経外科に行ってみます
私も4歳の子供がいて。お互い育児家事もきついですが乗り越えたいですね、、
次の休みに脳神経外科に行ってみます
私も4歳の子供がいて。お互い育児家事もきついですが乗り越えたいですね、、
私も妊娠出産の期間は周期はぴたりとやんでました。ここ1か月前から毎日の様に頭痛があり最初は耐えられる範囲でしたがここ2週間ほどは完全に群発期に突入で毎日もがいています。ほんと死んだほうが楽なんじゃないかと考える日々です。イミグラン皮下注頼りです。
子育てしながら大変ですが一緒に乗り越えましょう！
子育てしながら大変ですが一緒に乗り越えましょう！
群発歴20年、40代男、年2回季節の変わり目に炸裂!
先日、群発期ピークと思われる時に帯状疱疹ワクチンを打ちました。
打って2日間は頭痛は来ず安心した頃に襲来!
しかし頭痛の痛みと時間が半減したような…
自己注使用せずやり過ごせる状況になりました。
まだ接種して1週間ですが、注射の回数は半分以下となりました。
また変化がかりましたら投稿させて頂きます。
先日、群発期ピークと思われる時に帯状疱疹ワクチンを打ちました。
打って2日間は頭痛は来ず安心した頃に襲来!
しかし頭痛の痛みと時間が半減したような…
自己注使用せずやり過ごせる状況になりました。
まだ接種して1週間ですが、注射の回数は半分以下となりました。
また変化がかりましたら投稿させて頂きます。
自分も打ちましたが、効果画で始めるのに2週間かかると説明を受けました。
群発頭痛歴12年です。
2月半ばから4月半ばまで約2ヵ月間、群発期がありました。それから約1ヶ月後にまた激しい頭痛が時々来るようになり、群発なのか偏頭痛なのか微妙な感じの痛みが続いてます。今まで群発期が落ち着くと次の群発期まで約2年間隔がありましたが、1ヶ月後にまた激痛が来るのは初めてです。群発の時と同じく左側に激痛が来ます。今は様子を見てるところですが、群発が落ち着いたら仕事を始めようと思ってたので、なかなか前に進めず困っています。群発頭痛持ちの方は、自営業やフリーランス以外に就いてる仕事は何をされていますか？面接で群発頭痛のことを話すと知識がない方が殆どで説明しても理解を得られないことが多いです。どうしても病気持ちだとイメージ悪く敬遠されてしまうので、なかなか採用されません。ただでさえ、コロナの影響で求人も少ないですし…
2月半ばから4月半ばまで約2ヵ月間、群発期がありました。それから約1ヶ月後にまた激しい頭痛が時々来るようになり、群発なのか偏頭痛なのか微妙な感じの痛みが続いてます。今まで群発期が落ち着くと次の群発期まで約2年間隔がありましたが、1ヶ月後にまた激痛が来るのは初めてです。群発の時と同じく左側に激痛が来ます。今は様子を見てるところですが、群発が落ち着いたら仕事を始めようと思ってたので、なかなか前に進めず困っています。群発頭痛持ちの方は、自営業やフリーランス以外に就いてる仕事は何をされていますか？面接で群発頭痛のことを話すと知識がない方が殆どで説明しても理解を得られないことが多いです。どうしても病気持ちだとイメージ悪く敬遠されてしまうので、なかなか採用されません。ただでさえ、コロナの影響で求人も少ないですし…
群発頭痛は夜間の発作が多いので、予防治療が上手くいくと就労可能です。昼間の発作は厳密な予防治療や自宅酸素療法、イミグラン注射などの頓挫療法が有効ですので詳細は主治医とご相談ください。
ご回答ありがとうございます。
夜間や早朝の発作が比較的多いのは理解しておりますが、発作なので昼間に来ることもあります。以前、1日の半分くらい外回りの仕事をしておりました。運転中に発作が起きて大変なことになり、結局仕事を辞めました。事故にはなりませんでしたが、職場の人に迷惑をかけることになって精神的にも辛かったです。なので、外回りの仕事はやりがいを感じていましたが内勤の職場に就きたいと思います。自分では就労可能だと思ってますが、群発頭痛のことを話すと知識もない方が殆どなので理解されません。そういう方に理解してもらうのは難しいですね…
夜間や早朝の発作が比較的多いのは理解しておりますが、発作なので昼間に来ることもあります。以前、1日の半分くらい外回りの仕事をしておりました。運転中に発作が起きて大変なことになり、結局仕事を辞めました。事故にはなりませんでしたが、職場の人に迷惑をかけることになって精神的にも辛かったです。なので、外回りの仕事はやりがいを感じていましたが内勤の職場に就きたいと思います。自分では就労可能だと思ってますが、群発頭痛のことを話すと知識もない方が殆どなので理解されません。そういう方に理解してもらうのは難しいですね…
先日は返信ありがとうございました。
激痛の時、麻酔銃で撃たれたい気持ち…
決してオーバーではなく、私にはとてもよく分かります。
私の場合、頭痛はほとんど前触れもなくやって来るので、仕事をしていた頃は誰にも打ち明けられず本当に悩みました。
さっきまで同僚と楽しくお喋りしていたのに、さっきまで順調に仕事をしていたのに、その５分後、１０分後には稲妻のような痛みが繰り返し襲ってくるのですから。
自分でも「なんで？」と信じられないのに、他人に説明しても無理だと諦めてしまいますよね。
櫻さんの群発期が１日も早く終わって、お仕事が決まる事を心から祈っています。
激痛の時、麻酔銃で撃たれたい気持ち…
決してオーバーではなく、私にはとてもよく分かります。
私の場合、頭痛はほとんど前触れもなくやって来るので、仕事をしていた頃は誰にも打ち明けられず本当に悩みました。
さっきまで同僚と楽しくお喋りしていたのに、さっきまで順調に仕事をしていたのに、その５分後、１０分後には稲妻のような痛みが繰り返し襲ってくるのですから。
自分でも「なんで？」と信じられないのに、他人に説明しても無理だと諦めてしまいますよね。
櫻さんの群発期が１日も早く終わって、お仕事が決まる事を心から祈っています。
群発歴12年、一年に一ヶ月の周期で、先日から発作期に入りました。少し前の投稿への返信で恐縮ですが、私も昔は群発頭痛のせいで就労に不安を感じていた時期があったのでコメントさせて頂きます。
現在営業職で、群発頭痛のことは周りに説明して、この期間はテレワークや半休、フレックスを柔軟に活用して働いています。仕事柄普段は海外出張がかなり多いのですが、今年はコロナのせいで(おかげで？)、普段よりも穏やかに働いています。この先発作期間と海外出張が重なった時はやはり周りへの申し訳なさや不安を感じるとはおもいますが、そもそも会社は私1人が潰れたら立ちゆかなくなるということもないので、その時はその時かなと気楽に考えています。
社内の重要な役職につく方で、群発頭痛を患っている方がいるのですが、その方は発作が起きていても外せない会議は気合で出席されているそうです。(むしろ周りが異様な空気にびっくりするそうですが笑) 私には絶対無理！とおもいます。笑
また同じサラリーマンの営業職で、外国の方も含め2人ほど群発待ちを知っていますが、なんやかんやうまいことのらりくらりと働いてるようです。
今の時代、柔軟に、自分に合った働き方ができる職場は意外とたくさんあるとおもいます。コロナ禍で転職市場としては厳しい面もあるのかもしれませんが、きっといつかはご自身にあった職場を見つけられるとおもいます。
また、私見ですが、一度や二度病気のことで迷惑をかけたからといって、過度に責任を感じて、やりたいことを諦める必要もないことのようにおもいます。この病気に限らず、仕事をしていると周りに迷惑をかけることなんて山ほどありますし、持病がなくともある日突然職場で倒れる、なんて人もいます。
どうかこの病気のことで投稿者様が人生でやりたいことを諦め続けることのありませんように、切にお祈りしております。
ちなみにわたしの場合ですが、面接で病気の話はしませんでした。日本の会社は入ったもん勝ちですし、入社後それで露骨に嫌な顔されるような職場だったら長居も無用な気がします！
現在営業職で、群発頭痛のことは周りに説明して、この期間はテレワークや半休、フレックスを柔軟に活用して働いています。仕事柄普段は海外出張がかなり多いのですが、今年はコロナのせいで(おかげで？)、普段よりも穏やかに働いています。この先発作期間と海外出張が重なった時はやはり周りへの申し訳なさや不安を感じるとはおもいますが、そもそも会社は私1人が潰れたら立ちゆかなくなるということもないので、その時はその時かなと気楽に考えています。
社内の重要な役職につく方で、群発頭痛を患っている方がいるのですが、その方は発作が起きていても外せない会議は気合で出席されているそうです。(むしろ周りが異様な空気にびっくりするそうですが笑) 私には絶対無理！とおもいます。笑
また同じサラリーマンの営業職で、外国の方も含め2人ほど群発待ちを知っていますが、なんやかんやうまいことのらりくらりと働いてるようです。
今の時代、柔軟に、自分に合った働き方ができる職場は意外とたくさんあるとおもいます。コロナ禍で転職市場としては厳しい面もあるのかもしれませんが、きっといつかはご自身にあった職場を見つけられるとおもいます。
また、私見ですが、一度や二度病気のことで迷惑をかけたからといって、過度に責任を感じて、やりたいことを諦める必要もないことのようにおもいます。この病気に限らず、仕事をしていると周りに迷惑をかけることなんて山ほどありますし、持病がなくともある日突然職場で倒れる、なんて人もいます。
どうかこの病気のことで投稿者様が人生でやりたいことを諦め続けることのありませんように、切にお祈りしております。
ちなみにわたしの場合ですが、面接で病気の話はしませんでした。日本の会社は入ったもん勝ちですし、入社後それで露骨に嫌な顔されるような職場だったら長居も無用な気がします！
イミグラン自己注射しか効果がないのですが、１ヶ月に病院で処方される限度があるのでしょうか？単純に１日２回打ったとして２×31で62本分出してもらえるのでしょうか？どなたか分かる方がいらしたら教えて下さい
イミグラン注射は発作の回数だけ処方可能です。但し1本￥3000ですので、62本は約￥180000になります。余りに高価ですので他の代替療法が好ましいことになります。酸素療法や予防薬、ワクチンなど頭痛専門医でご相談ください。
返信ありがとうございます。3000円は実費の場合ですね？群発頭痛で保険適用ですよね、健康保険で上限があるのか知りたかったのです、イミグラン点鼻薬も飲み薬も酸素も試しました、なんせ群発歴が40年にもなりますので(泣)イミグラン注射しか効果がないので辛いです
横からすいません。
私の行く病院では、本数の限度があるのですが、ないのですか？
ないなら陣の内病院の方にかかりたく思います。
私の行く病院では、本数の限度があるのですが、ないのですか？
ないなら陣の内病院の方にかかりたく思います。
追記、ワソランは既に服用してますが効果があるのかは分かりません、おやじ様の通院されてる病院ではどのくらい処方されてるのでしょうか？よろしければ教えて下さいませ
注射タイムで叩き起こされました。。。
とにかく注射は効きますよね。
私は1月に7筒(14)本と言われてます。
ですので、当然足りない時があると思い、ウルトラCではありますが、群発期でない月に行き、注射を処方してもらい、ストックして翌年に備えております。
辛い日々ですが、乗り越えましょう。
とにかく注射は効きますよね。
私は1月に7筒(14)本と言われてます。
ですので、当然足りない時があると思い、ウルトラCではありますが、群発期でない月に行き、注射を処方してもらい、ストックして翌年に備えております。
辛い日々ですが、乗り越えましょう。
おやじ様、ありがとうございます❗１日に発作が3度4度あるときがありますが14本では到底足りませんよね、なんて辛い病なのでしょう(泣) お互いになんとか乗りきりましょうね❗因みに14日に帯状疱疹ワクチン摂取しましたが、毎晩夜中にイミグラン注射、その他昼間の発作に悶絶する毎日でございます😭
間違えました、17日にワクチン接種です群発のせいで記憶力まで低下しているようで(笑)
はじめまして、18歳で発症後、32年経ちました。4月16日に地獄が始まりました。今現在回数は、減りましたが、本日も、午前中にイミグラン注射を打ちました。71本目です。自宅に酸素の機械を設置して吸ってますが、効く時、効かない時があり、ワクチン接種しようと思ってますが、抗体ができるまで2週間は、かかるそうなので13日から抗ウイルス薬のアメナリーフを1週間のみましたが、まだ続いています。今迄で一番長い期間群発期が続いています。前回の群発期から2年6ヶ月持ちましたが、歳をとるごとに、確かに群発期までの期間は、空きますが、始まると群発期間が長くなってきています。ワクチンも2度打ちの新しいワクチンがあり、10年は、効果が期待できるようです。
接種しましたら、報告させていただきます。
接種しましたら、報告させていただきます。
50歳になりました様、71本とはさぞ辛い事でしょう❗私も本日は２本打ちました😫そのイミグラン注射は全て保険でなのでしょうか？一年おきに来てたのが少し間があいて４年ぶりですが、今回は前回より発作の回数が多いように思います、帯状疱疹ワクチン抗体出来たら少しはマシになればいいなぁ、
ヒロ様
すべて保険適用です。1ヶ月当り制限があったようなのですが、理解のある先生に巡り会えて、必要本数ですので出しますと言っていただけました。
私も、色々治そうと、当時病名もわからず、名古屋の有名な頭痛専門医に初めて病名を教えてもらいました。某大学病院をはじめ、色々な先生に診ていただきましたが、以外にも近くに頭痛学会の先生がいて、親身になって診ていただいています。頭痛が治まり、体調がもどりましたら、新しいワクチンを接種しようと思ってます。値段は、1回22000円位みたいで2回接種なので、高額ですが、あの激痛がましになれば、安いと思ってます。新たな事があれば、また、書き込みます。
すべて保険適用です。1ヶ月当り制限があったようなのですが、理解のある先生に巡り会えて、必要本数ですので出しますと言っていただけました。
私も、色々治そうと、当時病名もわからず、名古屋の有名な頭痛専門医に初めて病名を教えてもらいました。某大学病院をはじめ、色々な先生に診ていただきましたが、以外にも近くに頭痛学会の先生がいて、親身になって診ていただいています。頭痛が治まり、体調がもどりましたら、新しいワクチンを接種しようと思ってます。値段は、1回22000円位みたいで2回接種なので、高額ですが、あの激痛がましになれば、安いと思ってます。新たな事があれば、また、書き込みます。
50歳になりました様、そうですよねイミグラン注射は絶対必要です！！ 私も偏頭痛でカフェルゴットを処方されて終わりをずっと経験しました、認知度が低いのか本当に困ったもんてす、またなにかありましたら情報願います、ありがとうございました😊
