群発頭痛掲示板
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こんばんわ
此方34歳 男性です。
3年前初めて群発頭痛と思われる症状が出て
その時は約2ヶ月ほど続きました
2週間前から再度発症し今も続いています。
症状としましては
・1日に0〜3回程度、深夜帯が多いが稀に昼間にも発症
・左目奥からえぐられるような痛みが拡がり、首筋が常に凝っている感覚
・基本的に吐き気を伴い、無理やり嘔吐すると若干痛みが緩みそれ以上痛みが激しくなることはなく徐々に沈静化
・瞼の下垂はあるが、発症側の目の充血、鼻水が出るなどの症状は稀
・発症していない時は、発症側の頭皮やほっぺたがざわざわ(毛が逆立つ)するような感覚。触ると微痛
・痛みが出ている間はじっとしていられず、散歩をするなどして誤魔化している
他の方の体験談にあるような
のたうちまわり、救急車を呼ぶようなレベルの痛みは滅多にありません。
痛みのレベルや嘔吐など群発頭痛の症状とは違う部分もあり、群発頭痛かどうか判断が難しいです。
お忙しいとは思いますが、ご回答頂ければ幸いです。
此方34歳 男性です。
3年前初めて群発頭痛と思われる症状が出て
その時は約2ヶ月ほど続きました
2週間前から再度発症し今も続いています。
症状としましては
・1日に0〜3回程度、深夜帯が多いが稀に昼間にも発症
・左目奥からえぐられるような痛みが拡がり、首筋が常に凝っている感覚
・基本的に吐き気を伴い、無理やり嘔吐すると若干痛みが緩みそれ以上痛みが激しくなることはなく徐々に沈静化
・瞼の下垂はあるが、発症側の目の充血、鼻水が出るなどの症状は稀
・発症していない時は、発症側の頭皮やほっぺたがざわざわ(毛が逆立つ)するような感覚。触ると微痛
・痛みが出ている間はじっとしていられず、散歩をするなどして誤魔化している
他の方の体験談にあるような
のたうちまわり、救急車を呼ぶようなレベルの痛みは滅多にありません。
痛みのレベルや嘔吐など群発頭痛の症状とは違う部分もあり、群発頭痛かどうか判断が難しいです。
お忙しいとは思いますが、ご回答頂ければ幸いです。
群発頭痛で間違いないと思います。症状的に
が、2ヶ月間続いてまた2週間後に再発は自分にはないので分かり兼ねるんですけど……群発頭痛だと思いますよ。
が、2ヶ月間続いてまた2週間後に再発は自分にはないので分かり兼ねるんですけど……群発頭痛だと思いますよ。
ぐうさん
ご回答有難うございます。
再発したのは、3年振りです。
やはりそうですよね・・・
信じたくない気持ちから、入浴してしまい
30分後に激痛に見舞われました笑
差し当たり、帯状疱疹ワクチンに一縷の望みを
託したいと思います。
ぐうさんも大変お辛い経験をされてる
ことかと思いますが
少しでも症状が軽くなりいつか完治することを
お祈りしています。
ご回答有難うございます。
再発したのは、3年振りです。
やはりそうですよね・・・
信じたくない気持ちから、入浴してしまい
30分後に激痛に見舞われました笑
差し当たり、帯状疱疹ワクチンに一縷の望みを
託したいと思います。
ぐうさんも大変お辛い経験をされてる
ことかと思いますが
少しでも症状が軽くなりいつか完治することを
お祈りしています。
今年7月17日から1か月間群発と思われる初の痛みに襲われ9月中旬から再び痛みに襲われ現在に至る中学3年生の息子がいます。
9月の発作で専門医にかかり群発頭痛と診断され、現在、在宅酸素、トラムセット、デパケン、ナウゼリンによる処置を行なっています。途中イミグラン点鼻やゾーミックを使用しましたが回数が多いわりに効果が薄く副作用が強いため中止となりました。
先週の10/21の夜から急に調子が良くなり、医師からは7割抜けている。と言われ1か月半ぶりに学校にも行け5日間程調子良く過ごせていたのですが、昨日学校で運動会の練習があり、スピーカーの音で頭痛、音過敏、目の違和感、酸素吸入による胸の圧迫感や苦しさ、倦怠感、吐き気など一気に振り返してしまいました。今日も学校に行けていません。
医師からは少し振り返して良くなってだんだん小さくなっていくとは言われていますが、受験期のさなかまた学校に行けなくなるのかと不安でしかたありません。
経験者の皆様、群発頭痛とはこういう物なのか、良くなっていくものなのか教えていただければと思います。
長文失礼しました。
9月の発作で専門医にかかり群発頭痛と診断され、現在、在宅酸素、トラムセット、デパケン、ナウゼリンによる処置を行なっています。途中イミグラン点鼻やゾーミックを使用しましたが回数が多いわりに効果が薄く副作用が強いため中止となりました。
先週の10/21の夜から急に調子が良くなり、医師からは7割抜けている。と言われ1か月半ぶりに学校にも行け5日間程調子良く過ごせていたのですが、昨日学校で運動会の練習があり、スピーカーの音で頭痛、音過敏、目の違和感、酸素吸入による胸の圧迫感や苦しさ、倦怠感、吐き気など一気に振り返してしまいました。今日も学校に行けていません。
医師からは少し振り返して良くなってだんだん小さくなっていくとは言われていますが、受験期のさなかまた学校に行けなくなるのかと不安でしかたありません。
経験者の皆様、群発頭痛とはこういう物なのか、良くなっていくものなのか教えていただければと思います。
長文失礼しました。
群発頭痛はオンオフがあるのが特徴で夜間、早朝の臥床時に多いため通常は登校可能です。酸素やイミグランなどが無効のようですので、他の疾患の可能性があります。運動会で再発する疾患に可逆性脳血管攣縮症候群（RCVS）などが想定されますが、主治医と詳しくご相談ください。
初めて投稿します。
群発頭痛歴17年で性別は男です。
「帯状疱疹ワクチンで本当に群発頭痛が予防されるのか？」その効用の可能性・希望的観測だけではなく、ワクチン摂取後の症状経過の体験談を群発頭痛の痛みを知っている当人から聞きたい方が多いかと思います。
私もその一人でしたが、実際に「帯状疱疹ウイルスと群発頭痛の関係性の研究」を発表された先生の元へ自ら赴き、今年の5月頭にワクチンを摂取してきましたので、皆様の参考になればと思い経過をレポートいたします。
まず、前提情報として私の症状を記します。
群発頭痛の典型的な症例として挙げられるものと概ね同様です。
・年に0〜3回程度の群発期
・群発期の長さは、約1〜3ヶ月
・群発期の発作は、0〜4回/1日
・1回の発作の長さは、薬を使わない場合、約1〜3時間
・発作時の治療薬はイミグラン点鼻のみ使用
以下、ワクチン摂取前後の記録です。
・ワクチン摂取前の最後の群発期：2019年12月末〜2020年3月中旬
・ワクチン摂取日：2020年5月初め
・最新の発作：2020年8月末〜現在も1日1回の頻度で発生中
・生活習慣は、ワクチン摂取前後で変えたものはありません。例えば安心して飲酒量を増やしたなど。そもそもお酒は寛解期であっても一滴も飲みません。
まだワクチン摂取から4ヶ月程度しか経っていないため薄い情報ですし、効果がなかったとは断言できませんが、感覚としては、ここ数日の発作頻度、時間、痛みの質、前回の群発期からの間隔など、これまでの長年の闘病生活と変わりありません。
「もうあの痛みを経験しなくて済むかもしれない」「ようやく人生のスタート地点に立てるかもしれない」という光明が差しはじめていたので、先日発作が起きたときは正直かなりショックでした。
※皆様を悲観させたいわけではなく、個人差があるということは前提だと思いますので、実際にワクチン摂取を受けるかどうかの判断は、素人の私の記録よりも専門医の知見に重きを置いて頂けますと幸いです。
群発頭痛歴17年で性別は男です。
「帯状疱疹ワクチンで本当に群発頭痛が予防されるのか？」その効用の可能性・希望的観測だけではなく、ワクチン摂取後の症状経過の体験談を群発頭痛の痛みを知っている当人から聞きたい方が多いかと思います。
私もその一人でしたが、実際に「帯状疱疹ウイルスと群発頭痛の関係性の研究」を発表された先生の元へ自ら赴き、今年の5月頭にワクチンを摂取してきましたので、皆様の参考になればと思い経過をレポートいたします。
まず、前提情報として私の症状を記します。
群発頭痛の典型的な症例として挙げられるものと概ね同様です。
・年に0〜3回程度の群発期
・群発期の長さは、約1〜3ヶ月
・群発期の発作は、0〜4回/1日
・1回の発作の長さは、薬を使わない場合、約1〜3時間
・発作時の治療薬はイミグラン点鼻のみ使用
以下、ワクチン摂取前後の記録です。
・ワクチン摂取前の最後の群発期：2019年12月末〜2020年3月中旬
・ワクチン摂取日：2020年5月初め
・最新の発作：2020年8月末〜現在も1日1回の頻度で発生中
・生活習慣は、ワクチン摂取前後で変えたものはありません。例えば安心して飲酒量を増やしたなど。そもそもお酒は寛解期であっても一滴も飲みません。
まだワクチン摂取から4ヶ月程度しか経っていないため薄い情報ですし、効果がなかったとは断言できませんが、感覚としては、ここ数日の発作頻度、時間、痛みの質、前回の群発期からの間隔など、これまでの長年の闘病生活と変わりありません。
「もうあの痛みを経験しなくて済むかもしれない」「ようやく人生のスタート地点に立てるかもしれない」という光明が差しはじめていたので、先日発作が起きたときは正直かなりショックでした。
※皆様を悲観させたいわけではなく、個人差があるということは前提だと思いますので、実際にワクチン摂取を受けるかどうかの判断は、素人の私の記録よりも専門医の知見に重きを置いて頂けますと幸いです。
大変貴重な情報、ありがとうございました。
現在群発期に入ってます。地獄です。
ワクチンに全てを託そうと思いましたが、まずは通常のガイドラインに沿った治療を行い、群発期が過ぎたら、あまり期待せずワクチン接種しようと思います。
（ただ、50歳未満だと接種してくれないところが多くて困ってます）
現在群発期に入ってます。地獄です。
ワクチンに全てを託そうと思いましたが、まずは通常のガイドラインに沿った治療を行い、群発期が過ぎたら、あまり期待せずワクチン接種しようと思います。
（ただ、50歳未満だと接種してくれないところが多くて困ってます）
はじめまして。
18歳のころに発症し、群発歴30年目を迎えました。
今回、7月29日ごろから始まり、ようやく終息したので皆さんのお役に立つことがあればと思いコメントさせていただきます。
約4年ぶりに発症し、初めの一週間は1日に1回程度の緩い痛みが続きこの段階で、予防薬にインデラル、ロキソニン、胃薬そして発作時にイミグラン皮下注射14回分とイミグラン錠剤30回分をもらい激痛に備え準備を整えました。また、この時に帯状疱疹ワクチン接種の予約をし次の週に接種いたしました。
2週目から1日おきに就寝後、激痛に襲われ処方してもらった皮下注射は使わず、4年前に残っていた皮下注射4回分（あまりお勧めできません）を先に使用し痛みを我慢しました。
3週目からは、就寝後約1時間ごとに（20〜50分くらいで収まる痛み）朝まで激痛に襲われ、その都度、皮下注射→錠剤を噛み砕いて飲用を5週目まで続きました。
4週目過ぎたころには、ワクチン接種は自分には合わなかったことを自覚し、5週目までは毎日辛かったです。
6週目から、発作を繰り返す内に少しづく痛みが楽になり、7週目に入りようやく終息いたしました。
イミグランを服用する前までは、発作時にカフェルゴットを服用していましたが全く効果なしでしたが、執拗に痛みがあるごとに飲み続けていると、ある時を境にぱったりと終息していました。
イミグラン服用時は、日中関係なく1〜8回は襲ってきて、終盤へ向けて痛みと発作の回数が減り、その後なくなります。
以前は、点鼻薬も使っていたのですが全部鼻水で流れてしまうので、使わくなりました。
私の場合、皮下注射とこれを打った後1〜2時間後に来る発作時に錠剤を噛み砕いて飲むのが効果的です。
それでも耐えきれない時（深呼吸が全くできない状態）が4〜5回ありました。また、仕事中に襲ってくる発作は就寝時と比べて始まりと終わりがわかるため会社のトイレでしばらく深い深呼吸をしながら我慢しております。
群発期では、眉間やこめかみ・側頭部が常に張っている状態と痛みがあり風に当たるだけでも辛い状態です。それが終息近くになると徐々に張りと痛みがなくります。
よく、この病気をインターネットで検索すると症状のことばかりで本当の原因については何もわからず、30年目を迎えても変わっていないことも辛いです。
早く、この痛みが治まる時代が来てほしいです。
18歳のころに発症し、群発歴30年目を迎えました。
今回、7月29日ごろから始まり、ようやく終息したので皆さんのお役に立つことがあればと思いコメントさせていただきます。
約4年ぶりに発症し、初めの一週間は1日に1回程度の緩い痛みが続きこの段階で、予防薬にインデラル、ロキソニン、胃薬そして発作時にイミグラン皮下注射14回分とイミグラン錠剤30回分をもらい激痛に備え準備を整えました。また、この時に帯状疱疹ワクチン接種の予約をし次の週に接種いたしました。
2週目から1日おきに就寝後、激痛に襲われ処方してもらった皮下注射は使わず、4年前に残っていた皮下注射4回分（あまりお勧めできません）を先に使用し痛みを我慢しました。
3週目からは、就寝後約1時間ごとに（20〜50分くらいで収まる痛み）朝まで激痛に襲われ、その都度、皮下注射→錠剤を噛み砕いて飲用を5週目まで続きました。
4週目過ぎたころには、ワクチン接種は自分には合わなかったことを自覚し、5週目までは毎日辛かったです。
6週目から、発作を繰り返す内に少しづく痛みが楽になり、7週目に入りようやく終息いたしました。
イミグランを服用する前までは、発作時にカフェルゴットを服用していましたが全く効果なしでしたが、執拗に痛みがあるごとに飲み続けていると、ある時を境にぱったりと終息していました。
イミグラン服用時は、日中関係なく1〜8回は襲ってきて、終盤へ向けて痛みと発作の回数が減り、その後なくなります。
以前は、点鼻薬も使っていたのですが全部鼻水で流れてしまうので、使わくなりました。
私の場合、皮下注射とこれを打った後1〜2時間後に来る発作時に錠剤を噛み砕いて飲むのが効果的です。
それでも耐えきれない時（深呼吸が全くできない状態）が4〜5回ありました。また、仕事中に襲ってくる発作は就寝時と比べて始まりと終わりがわかるため会社のトイレでしばらく深い深呼吸をしながら我慢しております。
群発期では、眉間やこめかみ・側頭部が常に張っている状態と痛みがあり風に当たるだけでも辛い状態です。それが終息近くになると徐々に張りと痛みがなくります。
よく、この病気をインターネットで検索すると症状のことばかりで本当の原因については何もわからず、30年目を迎えても変わっていないことも辛いです。
早く、この痛みが治まる時代が来てほしいです。
本格的に群発頭痛が始まってから15年程になります、48歳女性です。一年半から二年のサイクルで発作が始まり2カ月程度続きます。
10日前から発作が始まり、帯状疱疹ワクチンを知りました。
イミグラン点鼻薬を処方してもらう脳外科医は消極的で接種してもらえず、ワクチンの相談ができるクリニックと検索して、別のクリニックを受診しました。
年齢が50歳以下の為、抗体価検査のために血液を採取。1週間後に結果を見てワクチン接種にまでたどりつきました。
しかし先程電話があり、一回の接種が2万円、2ヶ月後に2回目を接種するようになると言われました。
ネットでは8000円程度とのことでしたが、あまりの高額に驚きました。
ワクチンにも種類はあるのでしょうか？
9月5日に抗体価の結果を聞きながら相談とのこと。
必ず予防になるとは限らないし、と医師は消極的です。
どうしたらいいのでしょうか…。
日々の発作がつらく、特に仕事中は地獄のようです。
10日前から発作が始まり、帯状疱疹ワクチンを知りました。
イミグラン点鼻薬を処方してもらう脳外科医は消極的で接種してもらえず、ワクチンの相談ができるクリニックと検索して、別のクリニックを受診しました。
年齢が50歳以下の為、抗体価検査のために血液を採取。1週間後に結果を見てワクチン接種にまでたどりつきました。
しかし先程電話があり、一回の接種が2万円、2ヶ月後に2回目を接種するようになると言われました。
ネットでは8000円程度とのことでしたが、あまりの高額に驚きました。
ワクチンにも種類はあるのでしょうか？
9月5日に抗体価の結果を聞きながら相談とのこと。
必ず予防になるとは限らないし、と医師は消極的です。
どうしたらいいのでしょうか…。
日々の発作がつらく、特に仕事中は地獄のようです。
二種類あると聞きました。
生ワクチンともう一種類。
自分は7月末に8000円＋税のものを打ってから今シーズンきてないです(本来なら2年に一度7ー8月に来ます)。
ご参考までに、、
生ワクチンともう一種類。
自分は7月末に8000円＋税のものを打ってから今シーズンきてないです(本来なら2年に一度7ー8月に来ます)。
ご参考までに、、
返信ありがとうございます。
なるほど、二種類。
先週抗体価の結果を聞くと、ワクチンは打てますとの診断でした。
でも、そのクリニックから薬剤調達しているところに問い合わせてもやはり二回接種の高額なものしかないとのことで。
いまは群発期真っ只中だし、見送りました。
来週木曜日に総合病院内の頭痛外来を受診してみる予定ですので、そこでまた相談するつもりです。
私はイミグラン点鼻で乗り越えていますが、一日に4、5回の頭痛時全てに使うわけにいかず、ベンザ鼻炎スプレーやら他の薬でしのいでいます。
一度の処方でイミグラン点鼻は10個程度しか出してもらえず、1週間後に処方箋をお願いすると受付でもう終わっちゃったの？などと言われ、理解してもらえず、いつもツライ思いです。
ワクチン含め、しっかり理解していただける主治医に巡り会えたらと祈る思いです。
なぜ自分がこのような頭痛に…と悲観的になり、生きていくのも辛くなりますが、この掲示板を覗くと同じ思いの方達がいて救われます。
なるほど、二種類。
先週抗体価の結果を聞くと、ワクチンは打てますとの診断でした。
でも、そのクリニックから薬剤調達しているところに問い合わせてもやはり二回接種の高額なものしかないとのことで。
いまは群発期真っ只中だし、見送りました。
来週木曜日に総合病院内の頭痛外来を受診してみる予定ですので、そこでまた相談するつもりです。
私はイミグラン点鼻で乗り越えていますが、一日に4、5回の頭痛時全てに使うわけにいかず、ベンザ鼻炎スプレーやら他の薬でしのいでいます。
一度の処方でイミグラン点鼻は10個程度しか出してもらえず、1週間後に処方箋をお願いすると受付でもう終わっちゃったの？などと言われ、理解してもらえず、いつもツライ思いです。
ワクチン含め、しっかり理解していただける主治医に巡り会えたらと祈る思いです。
なぜ自分がこのような頭痛に…と悲観的になり、生きていくのも辛くなりますが、この掲示板を覗くと同じ思いの方達がいて救われます。
月刊つくしの記事を参照して下さい >> Q10.群発頭痛
初めてコメントさせていただきます。
16歳から激しい頭痛に悩まされ、ようやく診断がついたのが8年前。36歳、女性です。
8月28日から1年9ヶ月ぶりに発作がきてます。
今回は発作が10とすれば治っても常に4くらいの痛みがあります。
職場で酸素吸入できるため、ネット情報で試してみるとかなり効きました。出勤中は酸素吸入させてもらえるのですが、自宅での発作は治るまで5〜7時間かかります。もう精神的にもボロボロで子供たちの世話も出来ない状態です。
在宅酸素が保険適応という記事を見て今日かかりつけを受診しましたが鼻で笑われ、たらい回しされること4軒。イミグラン注も処方してもらえず今回も点鼻薬を出そうとされましたが効かないので断りました。
この痛みから解放されるならば。熊本で群発頭痛を見てくれる病院ご存知ないでしょうか？
帯状疱疹ワクチンもできることなら受けたいです。
16歳から激しい頭痛に悩まされ、ようやく診断がついたのが8年前。36歳、女性です。
8月28日から1年9ヶ月ぶりに発作がきてます。
今回は発作が10とすれば治っても常に4くらいの痛みがあります。
職場で酸素吸入できるため、ネット情報で試してみるとかなり効きました。出勤中は酸素吸入させてもらえるのですが、自宅での発作は治るまで5〜7時間かかります。もう精神的にもボロボロで子供たちの世話も出来ない状態です。
在宅酸素が保険適応という記事を見て今日かかりつけを受診しましたが鼻で笑われ、たらい回しされること4軒。イミグラン注も処方してもらえず今回も点鼻薬を出そうとされましたが効かないので断りました。
この痛みから解放されるならば。熊本で群発頭痛を見てくれる病院ご存知ないでしょうか？
帯状疱疹ワクチンもできることなら受けたいです。
精神的にもダメージデカいし
痛いし 辛いですよね……。
同じ群発頭痛持ちなので わかります。
子育てもできないのも一緒なので
お気持ちホントわかります…。
あたしも点鼻薬が効かなくなって来て
先週イミグラン注を処方してもらいました。
群発頭痛とは15年の付き合いですけど
イミグラン注がこんなに効くとは
びっくりしました。
親身になってくれる脳神経外科で
イミグラン注を処方してもらってみては？？
あたしはあと2週間で群発期が終わる予定です。
群発期が終わり次第ワクチンを打つ方向で
担当の先生と話してます。
はやくこの群発頭痛の治療薬が見つかって
みなさんが笑って生活ができるのを毎日祈ってます。
今辛いと思いますが、一緒に頑張りましょう。
痛いし 辛いですよね……。
同じ群発頭痛持ちなので わかります。
子育てもできないのも一緒なので
お気持ちホントわかります…。
あたしも点鼻薬が効かなくなって来て
先週イミグラン注を処方してもらいました。
群発頭痛とは15年の付き合いですけど
イミグラン注がこんなに効くとは
びっくりしました。
親身になってくれる脳神経外科で
イミグラン注を処方してもらってみては？？
あたしはあと2週間で群発期が終わる予定です。
群発期が終わり次第ワクチンを打つ方向で
担当の先生と話してます。
はやくこの群発頭痛の治療薬が見つかって
みなさんが笑って生活ができるのを毎日祈ってます。
今辛いと思いますが、一緒に頑張りましょう。
あーさん
ありがとうございます。なかなか理解してもらえない群発頭痛。同じ痛みをわかってくれる方がいるだけで心強いです。
今日、職場で紹介してもらった脳神経外科に行きました。とても優しい先生で親身になって話を聞いてくれて、診察室で号泣してしまいました。
イミグラン注射も処方してもらえました。在庫がなくて届くのは明日ですが、精神的にとても救われました。
一緒に残りの群発期必死に耐えて乗り切りましょー！！！
ありがとうございます。なかなか理解してもらえない群発頭痛。同じ痛みをわかってくれる方がいるだけで心強いです。
今日、職場で紹介してもらった脳神経外科に行きました。とても優しい先生で親身になって話を聞いてくれて、診察室で号泣してしまいました。
イミグラン注射も処方してもらえました。在庫がなくて届くのは明日ですが、精神的にとても救われました。
一緒に残りの群発期必死に耐えて乗り切りましょー！！！
そーですか！！
親身になってくれる 先生が見つかり
イミグラン注も処方して貰えたなら
ホントよかったです！！！！！！
お互い 群発期で 毎日が嫌になりますが
自分だけじゃない！って想いで
乗り切りましょう！！
親身になってくれる 先生が見つかり
イミグラン注も処方して貰えたなら
ホントよかったです！！！！！！
お互い 群発期で 毎日が嫌になりますが
自分だけじゃない！って想いで
乗り切りましょう！！
