群発頭痛掲示板
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11月から始まった群発期。まだ続いています。
既に注射は65本、ナラトリプタンは55錠服用しています。※現在記記録更新中
沢山あった注射のストックは底が見えてきました…残り10本ほどです。本当に死にたいと毎日思い、辛いという言葉しかありません。右太腿は注射痕と痣だらけ…副作用は勿論怖いけど、痛みを抑えるには仕方ない…
なんで今回こんなに地獄なのかな…
今度座薬を試してみようと別の病院へ行ってみます。
既に注射は65本、ナラトリプタンは55錠服用しています。※現在記記録更新中
沢山あった注射のストックは底が見えてきました…残り10本ほどです。本当に死にたいと毎日思い、辛いという言葉しかありません。右太腿は注射痕と痣だらけ…副作用は勿論怖いけど、痛みを抑えるには仕方ない…
なんで今回こんなに地獄なのかな…
今度座薬を試してみようと別の病院へ行ってみます。
自分も10月終わりからまだ続いてます
注射は数えてないですけど100発位打ってるかもしれないですね
月曜日にまた40回分もらってきました
25000円吹っ飛びましたよ〜
もう予防薬や対処法などはすべてやめましてほんと注射のみで過ごしてます
メンタルもやばいですが同じくらいお金がヤバイです
今年中になんとかお互い群発期抜けましょう!
注射は数えてないですけど100発位打ってるかもしれないですね
月曜日にまた40回分もらってきました
25000円吹っ飛びましたよ〜
もう予防薬や対処法などはすべてやめましてほんと注射のみで過ごしてます
メンタルもやばいですが同じくらいお金がヤバイです
今年中になんとかお互い群発期抜けましょう!
太郎さん
えーーー!40回分て処方可能なんですか!?
以前通っていた病院も、現在通っている病院も1ヵ月の処方が10本までと決まっていました。
1度に40本も処方して頂けるのは羨ましい限りです。
心もお金もヤバイですよね…
私は昨日あたりから注射は1日1本、ナラトリプタンは2錠で済むようになってきました。終わりが見えてきて、やっと鬱状態(気持ち的に)から脱しました。
お互い同時期に群発期に入っていて親近感です!
戦友として頑張りましょうね!
良い年越しが迎えられますように…
えーーー!40回分て処方可能なんですか!?
以前通っていた病院も、現在通っている病院も1ヵ月の処方が10本までと決まっていました。
1度に40本も処方して頂けるのは羨ましい限りです。
心もお金もヤバイですよね…
私は昨日あたりから注射は1日1本、ナラトリプタンは2錠で済むようになってきました。終わりが見えてきて、やっと鬱状態(気持ち的に)から脱しました。
お互い同時期に群発期に入っていて親近感です!
戦友として頑張りましょうね!
良い年越しが迎えられますように…
群発歴9年目、34歳女性です。
1年周期でしたが、
3年前の次男妊娠中は群発期が来ず、
出産後すぐ群発期突入、
それからは1年8ヶ月周期に変わり、
昨夜1年半ぶりにあの痛みが…
数日前から強い肩凝りと首凝りがあり、
群発期はいつも強い凝りがあるため、
「もしかして」とは思っていましたが、
今月から始めた事務のパートのせいであってほしかったので、
昨夜の痛みがあってからはかなり落胆しています。
前回の群発期にワソランの他に
抑肝散という漢方を処方されていたので、
とりあえずドラッグストアで購入しました。
月曜日まではそれで様子を見てみたいと思います。
前の投稿でも少し出ていましたが、
CBDも気になっているので注文してみました。
ほんと、藁にもすがる思いって
こういうこと言うんだなって思います。
群発期が来たと受け入れたくないので、
枕元にイミグラン点鼻薬も置きたくないです。
でもまた発作が来たら…と
しぶしぶ枕元に置いて寝ることにします。
1年周期でしたが、
3年前の次男妊娠中は群発期が来ず、
出産後すぐ群発期突入、
それからは1年8ヶ月周期に変わり、
昨夜1年半ぶりにあの痛みが…
数日前から強い肩凝りと首凝りがあり、
群発期はいつも強い凝りがあるため、
「もしかして」とは思っていましたが、
今月から始めた事務のパートのせいであってほしかったので、
昨夜の痛みがあってからはかなり落胆しています。
前回の群発期にワソランの他に
抑肝散という漢方を処方されていたので、
とりあえずドラッグストアで購入しました。
月曜日まではそれで様子を見てみたいと思います。
前の投稿でも少し出ていましたが、
CBDも気になっているので注文してみました。
ほんと、藁にもすがる思いって
こういうこと言うんだなって思います。
群発期が来たと受け入れたくないので、
枕元にイミグラン点鼻薬も置きたくないです。
でもまた発作が来たら…と
しぶしぶ枕元に置いて寝ることにします。
群発期に入るあの瞬間、ほんと最悪ですよね。
しかも年末に向けて忙しい時期なんて尚更です。。
CBD参考にしていただきありがとうございます。自分は現在進行形で実感中です。群発歴も同じくらいですね。効果がある事願います!また教えてください。
しかも年末に向けて忙しい時期なんて尚更です。。
CBD参考にしていただきありがとうございます。自分は現在進行形で実感中です。群発歴も同じくらいですね。効果がある事願います!また教えてください。
私もシングリックス2回接種後に(現在)群発が来てかなり落ち込みました。
毎日辛いですし、薬の副作用に震えています…
同じく別の方の投稿をみてサプリメント注文しました。
ホント藁にも縋る思いですよね…
毎日辛いですし、薬の副作用に震えています…
同じく別の方の投稿をみてサプリメント注文しました。
ホント藁にも縋る思いですよね…
群発頭痛辛いですよね。
私もちょうど群発期に入りました!37歳女性です。
私は子供が2人、妊娠中は群発期でも2回とも頭痛が来ずラッキーと思ってましたが、産後1ヶ月で頭痛がきて授乳で泣く子供を抱えることもできずうずくまって痛みと闘ってました。
私の場合は1年半周期だったんですが、今年1年ぶりにきたので周期が変わったかもしれないです。
あと歳のせいか、20代の頃に比べるとMAXの痛みがあまり来なくなった(ワクチン等うってません)
でも嫌な痛みに変わりはないですが。。
おでこ、耳周り、首あたりを繰り返し冷やして耐え忍んでいます。
本当に辛いですよね!
忘年会はもちろんノンアル。今年も乗り切りましょう!!
私もちょうど群発期に入りました!37歳女性です。
私は子供が2人、妊娠中は群発期でも2回とも頭痛が来ずラッキーと思ってましたが、産後1ヶ月で頭痛がきて授乳で泣く子供を抱えることもできずうずくまって痛みと闘ってました。
私の場合は1年半周期だったんですが、今年1年ぶりにきたので周期が変わったかもしれないです。
あと歳のせいか、20代の頃に比べるとMAXの痛みがあまり来なくなった(ワクチン等うってません)
でも嫌な痛みに変わりはないですが。。
おでこ、耳周り、首あたりを繰り返し冷やして耐え忍んでいます。
本当に辛いですよね!
忘年会はもちろんノンアル。今年も乗り切りましょう!!
月刊つくしの記事を参照して下さい >> Q10.群発頭痛
数年前にこの掲示板を知り
それから群発期にはみなさんの書き込みを見ては共感ばかりで。いろんな情報も知ることができるし救われていました。
今回初めて書き込みします。
18歳か19歳の夏に発症し
それから2年か3年は毎年、1ヶ月〜2ヶ月毎日2〜3時間の発作でした
当時は病名も分からず病院でCTなどいろいろ検査はしましたが結局痛み止めの処方でただ耐えるだけの日々でした。
その後隔年になり記憶も混同して曖昧ですか
期間は1ヶ月以上の時もあれば2週間くらいで終わった時もあったと思います。
毎日の年もあれば2日に1回や3日に1回の年もありました。
そして今群発歴11年程です。
ここの掲示板やネットの情報などを見て
昨年の群発期を終えた後ビケンの方の帯状疱疹ワクチンを接種してみました。
今月の頭に違和感を感じて
でもきてるのかきてないのかよく分からず
痛みも50%くらいで長くても1時間程度それが週に2回くらいでなんだろうこれは。と考えていたらもしかしてこれがワクチンの効果…?と思っていた所2週間程経った
今週の月曜日にMAXまでいき3時間程。
そもそも去年きたので今年は来ないはずでした。それでも症状が軽くなるのなら良かったのかもと思ったのも束の間、突き落とされました。周期も変わったしそれから毎日に。
火曜日家にスマトリプタンが1錠あったので飲むと45分でおさまりました。
その日に病院へ行き(前回行った群発にも詳しい?病院)まぁいろいろ問診されますが看護師も医師もネットに書いてあるような説明しかしないし分かったような感じで聞いて応じてきますが全然分かってないですよね。そんなこと期待しても仕方ないのですが。なったことある人しか理解できませんから…
医師なんて本当に群発頭痛のこと知ってるんか?と思う程でした。
まぁ以前もとりあえずどうにかして欲しくて田舎の脳神経外科に行った時ほとんど理解していないような感じだったので
未だにそんな病気なんだなとは思いましたが…
今回医師にこれはワクチンが効いてないってことですかね?と尋ねた私も馬鹿でしたけど
何にも症状について軽いようなことは言ってないのに
「まぁなんとも言えないけど
群発はそんなもんじゃないから、もっと目の奥をえぐられるような痛みで仕事とかもできなくなるからそういう意味では症状としては軽くなってるんじゃない?」と言われ即座に全然軽くなってません。と言いましたが
なったこともないのに何が分かるの?と思いました。だからやっぱり私が聞いたのが間違いでした。医師や看護師とそんな会話しても無駄ですよね。
そもそも目の奥がえぐられるようなってよく書いてありますけどその表現があってるのかも分からないしどのような痛みですか?と聞かれてもいつもうまく答えられません。私だけでしょうか?(・_・;
群発頭痛って研究されてるんですかね…
ネットの情報もほぼ変わらないし
なりやすい人の情報なんてほぼ当てはまりません。ここの掲示板見ただけでも女性の割合も同じくらいに感じます。(女性の方が書き込みやすいとかもあるかもしれませんが)
結局検査とかでは判断できない自己申告制みたいな病気なので研究されていないんじゃないかとも思うし、難病指定なんて話もありますけど有り得ないのかなと思います。
ちょっと積もりに積もりすぎて
書きたいことがたくさんあってすみません。
月曜日の発作から金曜日以外毎日で
金曜も違和感となんか違う頭痛がありましたが
今日の発作が本当に辛すぎて
死にたいと思ってしまいました。
おさまるとなんてこと思ってるんだろうと思いますが発作中は本当そんな感じになります。
だから期間に入るのが怖すぎて
次の期間も自分が乗り越えられるのか不安で
これから一生の付き合いだとしたらもういつか耐えられなくなるんじゃないかとかいろいろ考えます。
今日は薬も効かず痛みもすごいし時間も長いし
辛すぎて涙が溢れてきて絶望してました。
もっと書きたいことたくさんあるんですけど
終わらないので今日のところはこれで。
長文失礼しました。
みなさん頑張りましょう。
それから群発期にはみなさんの書き込みを見ては共感ばかりで。いろんな情報も知ることができるし救われていました。
今回初めて書き込みします。
18歳か19歳の夏に発症し
それから2年か3年は毎年、1ヶ月〜2ヶ月毎日2〜3時間の発作でした
当時は病名も分からず病院でCTなどいろいろ検査はしましたが結局痛み止めの処方でただ耐えるだけの日々でした。
その後隔年になり記憶も混同して曖昧ですか
期間は1ヶ月以上の時もあれば2週間くらいで終わった時もあったと思います。
毎日の年もあれば2日に1回や3日に1回の年もありました。
そして今群発歴11年程です。
ここの掲示板やネットの情報などを見て
昨年の群発期を終えた後ビケンの方の帯状疱疹ワクチンを接種してみました。
今月の頭に違和感を感じて
でもきてるのかきてないのかよく分からず
痛みも50%くらいで長くても1時間程度それが週に2回くらいでなんだろうこれは。と考えていたらもしかしてこれがワクチンの効果…?と思っていた所2週間程経った
今週の月曜日にMAXまでいき3時間程。
そもそも去年きたので今年は来ないはずでした。それでも症状が軽くなるのなら良かったのかもと思ったのも束の間、突き落とされました。周期も変わったしそれから毎日に。
火曜日家にスマトリプタンが1錠あったので飲むと45分でおさまりました。
その日に病院へ行き(前回行った群発にも詳しい?病院)まぁいろいろ問診されますが看護師も医師もネットに書いてあるような説明しかしないし分かったような感じで聞いて応じてきますが全然分かってないですよね。そんなこと期待しても仕方ないのですが。なったことある人しか理解できませんから…
医師なんて本当に群発頭痛のこと知ってるんか?と思う程でした。
まぁ以前もとりあえずどうにかして欲しくて田舎の脳神経外科に行った時ほとんど理解していないような感じだったので
未だにそんな病気なんだなとは思いましたが…
今回医師にこれはワクチンが効いてないってことですかね?と尋ねた私も馬鹿でしたけど
何にも症状について軽いようなことは言ってないのに
「まぁなんとも言えないけど
群発はそんなもんじゃないから、もっと目の奥をえぐられるような痛みで仕事とかもできなくなるからそういう意味では症状としては軽くなってるんじゃない?」と言われ即座に全然軽くなってません。と言いましたが
なったこともないのに何が分かるの?と思いました。だからやっぱり私が聞いたのが間違いでした。医師や看護師とそんな会話しても無駄ですよね。
そもそも目の奥がえぐられるようなってよく書いてありますけどその表現があってるのかも分からないしどのような痛みですか?と聞かれてもいつもうまく答えられません。私だけでしょうか?(・_・;
群発頭痛って研究されてるんですかね…
ネットの情報もほぼ変わらないし
なりやすい人の情報なんてほぼ当てはまりません。ここの掲示板見ただけでも女性の割合も同じくらいに感じます。(女性の方が書き込みやすいとかもあるかもしれませんが)
結局検査とかでは判断できない自己申告制みたいな病気なので研究されていないんじゃないかとも思うし、難病指定なんて話もありますけど有り得ないのかなと思います。
ちょっと積もりに積もりすぎて
書きたいことがたくさんあってすみません。
月曜日の発作から金曜日以外毎日で
金曜も違和感となんか違う頭痛がありましたが
今日の発作が本当に辛すぎて
死にたいと思ってしまいました。
おさまるとなんてこと思ってるんだろうと思いますが発作中は本当そんな感じになります。
だから期間に入るのが怖すぎて
次の期間も自分が乗り越えられるのか不安で
これから一生の付き合いだとしたらもういつか耐えられなくなるんじゃないかとかいろいろ考えます。
今日は薬も効かず痛みもすごいし時間も長いし
辛すぎて涙が溢れてきて絶望してました。
もっと書きたいことたくさんあるんですけど
終わらないので今日のところはこれで。
長文失礼しました。
みなさん頑張りましょう。
辛いですよね
自分も前回の群発期の後シングリックス打ちましてもう群発頭痛治った位に思っていたのですが先月の18日から例年の8ヶ月遅れで群発期来ました。
18日から毎日5回発作来てまして夜も寝ては痛くて起きる繰り返しでそのまま仕事に行き仕事中にも発作でトイレで注射しての毎日で死んだほうがマシです
今回から我慢しないで少しでも痛くなったら注射するようにしてるんで何時間も苦しむ事は無くなリました
難病指定ほんとしてほしいですよね
発作ほんと辛いなら絶対イミグラン注射1択ですよ
皮下注射まだ未経験なら絶対処方してもらいましょう
お金はかなりかかっちゃいますけど(T_T)
1日2回までとか言われますけど自分は5回や6回打ってます
お互いがんばりましょう
自分も前回の群発期の後シングリックス打ちましてもう群発頭痛治った位に思っていたのですが先月の18日から例年の8ヶ月遅れで群発期来ました。
18日から毎日5回発作来てまして夜も寝ては痛くて起きる繰り返しでそのまま仕事に行き仕事中にも発作でトイレで注射しての毎日で死んだほうがマシです
今回から我慢しないで少しでも痛くなったら注射するようにしてるんで何時間も苦しむ事は無くなリました
難病指定ほんとしてほしいですよね
発作ほんと辛いなら絶対イミグラン注射1択ですよ
皮下注射まだ未経験なら絶対処方してもらいましょう
お金はかなりかかっちゃいますけど(T_T)
1日2回までとか言われますけど自分は5回や6回打ってます
お互いがんばりましょう
みやさん
ホントこの掲示板は共感の嵐だし、勉強になるし、助けにもなりますよね!
眼の奥がえぐれるというより、脈打つたびに物っ凄い激しい痛みが来ます…(語彙力)
患者数が少ないから、なかなか研究もされないし、難病指定にもならないのでしょうかね?痛いしお金かかるし、最悪ですよね。注射をストックしておかなければならないので、毎月1万以上かかります。毎年、確定申告で医療費控除してます(微々たる控除ですが)
毎回群発期には、死んだ方が楽かもって思います。今回も思いました。(絶賛群発期中です)子供の前で「ママ辛い…」と泣いたこともあります。一生治らないと言われあと何十年耐えるんだよと絶望でしかないですよね。
みやさんが、ここで沢山愚痴って少しでも気持ちが軽くなりますように。
アツさんと同じく、1日2回なんて守れません。多い時は4〜5回うちます。会社での注射分かります〜私は最初トイレでうってたのですが、横になれないと辛くて、授乳室で横になっています(普段誰も使わないので)あと運転中にもなり、コンビニに停め、会社に遅れる旨伝え注射したこともありました。
我慢すると効きが遅いですよね。私も薄っすら痛くなったらうつようにしています。大体10分〜30分で効きます。
お金はかかりますね…1本1000円かって絶望しながらうってます。薬は安いですが、その分副作用が強いですから、迷いますね。お互い頑張りましょう!
ホントこの掲示板は共感の嵐だし、勉強になるし、助けにもなりますよね!
眼の奥がえぐれるというより、脈打つたびに物っ凄い激しい痛みが来ます…(語彙力)
患者数が少ないから、なかなか研究もされないし、難病指定にもならないのでしょうかね?痛いしお金かかるし、最悪ですよね。注射をストックしておかなければならないので、毎月1万以上かかります。毎年、確定申告で医療費控除してます(微々たる控除ですが)
毎回群発期には、死んだ方が楽かもって思います。今回も思いました。(絶賛群発期中です)子供の前で「ママ辛い…」と泣いたこともあります。一生治らないと言われあと何十年耐えるんだよと絶望でしかないですよね。
みやさんが、ここで沢山愚痴って少しでも気持ちが軽くなりますように。
アツさんと同じく、1日2回なんて守れません。多い時は4〜5回うちます。会社での注射分かります〜私は最初トイレでうってたのですが、横になれないと辛くて、授乳室で横になっています(普段誰も使わないので)あと運転中にもなり、コンビニに停め、会社に遅れる旨伝え注射したこともありました。
我慢すると効きが遅いですよね。私も薄っすら痛くなったらうつようにしています。大体10分〜30分で効きます。
お金はかかりますね…1本1000円かって絶望しながらうってます。薬は安いですが、その分副作用が強いですから、迷いますね。お互い頑張りましょう!
トイレで注射して発作消えるまで頭かかえてる時ノックとかされるとそれだけで急激に痛くなったりするんですよ
ノックした人には何の罪も無いんですけど無性にイラっとしたりしちゃうんです泣
ちなみに前回の群発期後にシングリックス打ちまして毎回3ヶ月続いていた群発期だったんですが日曜日から夜中の発作2回だけに急に減りまして今朝は朝方2時の1回だけですんでおります
このまま行けばもしかすると今回最短の約1ヶ月で終わるかもしれないと少し期待しております
シングリックス効果かわかりませんがせっかく高いお金払ったんで少しくらい期待したい所です
注射の本数減ったのが1番お財布的にもでかいですが
ノックした人には何の罪も無いんですけど無性にイラっとしたりしちゃうんです泣
ちなみに前回の群発期後にシングリックス打ちまして毎回3ヶ月続いていた群発期だったんですが日曜日から夜中の発作2回だけに急に減りまして今朝は朝方2時の1回だけですんでおります
このまま行けばもしかすると今回最短の約1ヶ月で終わるかもしれないと少し期待しております
シングリックス効果かわかりませんがせっかく高いお金払ったんで少しくらい期待したい所です
注射の本数減ったのが1番お財布的にもでかいですが
16歳位のときに、初めて痛みを覚え、どの病院に行っても理解してもらえず、痛みと耐えていました。25歳くらいのときに、雑誌の記事で群発頭痛を知り、やっと、自分が群発頭痛持ちであることを理解したのですが、どの病院にいっても、群発頭痛を知っている先生がいない!2〜3年おきにやってくる群発期に怯えつつ、薬もなく、3年前にやっと群発頭痛を理解してもらえる先生に出会え、イミグラン皮下注射で耐えてます。群発期になると、夜は2時間おき、昼は3〜5時間おきに激痛が。。イミグラン皮下注射も1日3回目になると吐き気が止まりません。先日、群発期が短縮するかもと言われ、藁にもすがる思いでシングリックス2回注射しましたが、効果があるように思いません。群発期3週間目で、気力も体力もつきそうです。前回の3ヶ月をどうやって乗りきったのかも思い出せず、この掲示板を見つけ、愚痴ってしまいました。長文スミマセン。
エイさん
基本的に群発専門の先生っていないですよね。
私も今はかかりつけ医と言っても町医者で群発のことは片頭痛だよねって認識の方です。薬を処方してくれるだけでいいので特に問題はありませんが…。診断されるまでに私も10年くらいかかったと思います。自分でネットを漁り辿り着きました。
私は年に2回〜3回、1ヵ月〜1ヵ月半の群発期が来ます。症状はエイさんとほぼ同じですね。
それと私もシングリックスうちましたが、今回ガッツリむしろ今まで以上に辛い群発期に入っています。結局いつものイミ注とアマージで対処しています。イミ注は毎日3回くらいうって昼間はアマージで抑えています。少し前の投稿で紹介されていたサプリも試しましたが、ダメでしたね。気力体力なくなりますね…。死んでしまいたいと今回も思いました…それくらい辛いです。注射も痛いし、発作もきついし。皆さん同じです。一緒に戦いましょうね!
基本的に群発専門の先生っていないですよね。
私も今はかかりつけ医と言っても町医者で群発のことは片頭痛だよねって認識の方です。薬を処方してくれるだけでいいので特に問題はありませんが…。診断されるまでに私も10年くらいかかったと思います。自分でネットを漁り辿り着きました。
私は年に2回〜3回、1ヵ月〜1ヵ月半の群発期が来ます。症状はエイさんとほぼ同じですね。
それと私もシングリックスうちましたが、今回ガッツリむしろ今まで以上に辛い群発期に入っています。結局いつものイミ注とアマージで対処しています。イミ注は毎日3回くらいうって昼間はアマージで抑えています。少し前の投稿で紹介されていたサプリも試しましたが、ダメでしたね。気力体力なくなりますね…。死んでしまいたいと今回も思いました…それくらい辛いです。注射も痛いし、発作もきついし。皆さん同じです。一緒に戦いましょうね!
皆さんにお聞きしたいのですが群発期間中、発作時以外症状はございますか?いつもなら無症状なのですが今回の群発期は発作時以外もずーと吐き気と頭痛(ギリギリ仕事できるくらいの鈍痛)が続いておりしんどいです。ロキソニンやインドメタシンは効かずイミグラン注射するほどでもなくてどうしたもんかと、、。皆さんが試している予防法、対策などございましたらお教えいただきたいです(TT)
まえさん
市販薬でいうと、ロキソニンよりEVEが効きます。
私の場合、発作時以外も痛みの核が残っている感じで20〜30%くらいの頭痛がある時があります。吐き気も時々。
市販薬でいうと、ロキソニンよりEVEが効きます。
私の場合、発作時以外も痛みの核が残っている感じで20〜30%くらいの頭痛がある時があります。吐き気も時々。