群発頭痛掲示板
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3月末頃から群発頭痛を初めて発症し、1日数回の激痛発作が続き仕事も休んでいたのですが、明日からようやく仕事復帰できそうです。
参考までに、下記3点について皆さんの体験談を教えていただけますと幸いです。
①イミグラン注射が効かなかった時の対処法（主治医に相談しても、痛みに耐える以外の方法は無いとのことでした）
②群発期がどれくらいの間隔で来るか
➂「2度目の群発期は初回よりも痛い、または軽い」のような傾向はあるのでしょうか。今回の痛みがまた来ると考えるだけでとても憂鬱です。
参考までに、下記3点について皆さんの体験談を教えていただけますと幸いです。
①イミグラン注射が効かなかった時の対処法（主治医に相談しても、痛みに耐える以外の方法は無いとのことでした）
②群発期がどれくらいの間隔で来るか
➂「2度目の群発期は初回よりも痛い、または軽い」のような傾向はあるのでしょうか。今回の痛みがまた来ると考えるだけでとても憂鬱です。
ゆうさん
①ひたすらに耐えるしかないと思います。
②３～４ヵ月毎 １回の群発期が１ヵ月間です。
③毎回変わらない感じがします。
①ひたすらに耐えるしかないと思います。
②３～４ヵ月毎 １回の群発期が１ヵ月間です。
③毎回変わらない感じがします。
ゆうさん
私は17年患っております。
経験談より
最初の頃は半年間くらい食事・音
光・匂い・ すべてがダメで辛かった記憶があります。
質問について
1・注射を打ち少しでも呼吸を大きく整えて３０分位で効いてくると思われます。
2・人それぞれと思いますが、最初の頃は毎年きてました。
３ヶ月～５か月
3・痛みについては軽減されることは無いと思います。
あくまでも対処法が解ってくると気持ちだけでも前向きになって下さい。
参考までに、
イミグランの処方の問題もあり、他病院連日通いイミグランを溜め込んでおくことも必要です。
発作の時はとにかく冷やしました。
緊急で運ばれ２週間入院しひたすら点滴で対象したこともありました。
わたしも現在群発期に入ってまして重い日は４回打ってます、在宅酸素も保険適用になり自宅には酸素機・ 外出の際は酸素ボンベを持ってます。
酸素は軽い時は良いですが、本当群発期になると効果は？
どうにもならない時は緊急病院にて麻薬を打ってもらいますと、
１．２日は良くなります。
本当に辛いですがおたがい乗り切りましょう！
私は17年患っております。
経験談より
最初の頃は半年間くらい食事・音
光・匂い・ すべてがダメで辛かった記憶があります。
質問について
1・注射を打ち少しでも呼吸を大きく整えて３０分位で効いてくると思われます。
2・人それぞれと思いますが、最初の頃は毎年きてました。
３ヶ月～５か月
3・痛みについては軽減されることは無いと思います。
あくまでも対処法が解ってくると気持ちだけでも前向きになって下さい。
参考までに、
イミグランの処方の問題もあり、他病院連日通いイミグランを溜め込んでおくことも必要です。
発作の時はとにかく冷やしました。
緊急で運ばれ２週間入院しひたすら点滴で対象したこともありました。
わたしも現在群発期に入ってまして重い日は４回打ってます、在宅酸素も保険適用になり自宅には酸素機・ 外出の際は酸素ボンベを持ってます。
酸素は軽い時は良いですが、本当群発期になると効果は？
どうにもならない時は緊急病院にて麻薬を打ってもらいますと、
１．２日は良くなります。
本当に辛いですがおたがい乗り切りましょう！
①痛みのレベルによりますがMAXレベルだと全く注射効かず痛みに耐え毎回気絶してました。
②一時期慢性になり春夏秋冬、季節の変わり目ごとに来てました。雨が降る前とかも
③たまに信じられないような限界を超えた痛みの回があります。こりゃ逝くなぁと思い咄嗟に書き置きします。
②一時期慢性になり春夏秋冬、季節の変わり目ごとに来てました。雨が降る前とかも
③たまに信じられないような限界を超えた痛みの回があります。こりゃ逝くなぁと思い咄嗟に書き置きします。
僕もイミグラン、エムガルディも使っていますが、本当に辛いですよね。。。
一つ、まだ国内ではメジャーでは無いものの明らかに効果のあるものをシェアします。
これは帯状疱疹ワクチンを打つ事です。
恐らく、疑問しかないと思いますが、三叉神経に潜むウイルスと偏頭痛、群発頭痛は大きく関係があります。
試しに、帯状疱疹ワクチン、片頭痛と検索をして見て下さい。
英語てわは海外の研究をはじめ、国内でも様々な所見があります。
私はまだ50歳以下ですが、自費でリスクを承知の上、色々は病院で断られ、ようやく病院を見つけ先日1回目を打ちました。
結果はまたどこかで報告しますね。
皆さんの助けになれば幸いです、
一つ、まだ国内ではメジャーでは無いものの明らかに効果のあるものをシェアします。
これは帯状疱疹ワクチンを打つ事です。
恐らく、疑問しかないと思いますが、三叉神経に潜むウイルスと偏頭痛、群発頭痛は大きく関係があります。
試しに、帯状疱疹ワクチン、片頭痛と検索をして見て下さい。
英語てわは海外の研究をはじめ、国内でも様々な所見があります。
私はまだ50歳以下ですが、自費でリスクを承知の上、色々は病院で断られ、ようやく病院を見つけ先日1回目を打ちました。
結果はまたどこかで報告しますね。
皆さんの助けになれば幸いです、
点鼻は、薬物乱用頭痛には繋がらないと医師から言われましたが、毎日使っていると耐性がつき、効きづらくなってしまうことってありますかね？...
ありますよ、私は29年目になりますが点鼻も注射も本格的に痛みだす初期段階でないと効きません。最初の頃のフワ〜っと痛みが消えた感動が忘れられません。
群発頭痛を数年以上の方は、群発頭痛が来る前兆を分かっていると思います。私の場合は必ず鼻の奥のヒリヒリから始まり、首のゴキゴキ、肩のコリが3点セットで前兆としてあります。
①ゆったりした前兆の時は鼻水出る前にゾルミストナザルスプレー(輸入代行)で抑えてます、けっこう防御率高め
②前兆の進行が早めで群発がすぐ近くまで来てる感の時はイミグラン点鼻、本気でここで抑えたい。
③ひとたび点鼻を突破されたらもう鼻水ダラダラで点鼻の追撃は効果薄、イミグラン注射で激痛が治まるのをひたすら耐える。点鼻を突破されたと感じたらイミグラン注射も群発頭痛が成長する前に打たないと2時間戦闘不能に陥ります。
しかし、こんなの何十年も打ち続けたら俺の血管はどうなってるのやら．．．．．．汗
①ゆったりした前兆の時は鼻水出る前にゾルミストナザルスプレー(輸入代行)で抑えてます、けっこう防御率高め
②前兆の進行が早めで群発がすぐ近くまで来てる感の時はイミグラン点鼻、本気でここで抑えたい。
③ひとたび点鼻を突破されたらもう鼻水ダラダラで点鼻の追撃は効果薄、イミグラン注射で激痛が治まるのをひたすら耐える。点鼻を突破されたと感じたらイミグラン注射も群発頭痛が成長する前に打たないと2時間戦闘不能に陥ります。
しかし、こんなの何十年も打ち続けたら俺の血管はどうなってるのやら．．．．．．汗
帯状疱疹の予防効果はビケンで50％、シングリックスで97％です、ただしシングリックスは1回2万円を2ヶ月あけて2回打つ必要があります。帯状疱疹だけでもなったら非常に厄介です、実は2回目を控えてる段階で群発期に入りましたが痛みレベル10段階のうち4程度でおさまってます。シングリックス効果が少しはあるのか分かりませんが去年は一気にレベルMAXまで上がり抑えるのに両鼻にイミ点鼻、両腿にイミ注射をぶっ刺してました。わらをもすがる気持ちで２回目待ちです、少しでも痛みを抑え込めれば......本当に群発がおさまるまでの時間は無駄でしかない地獄の時間ですね。
帯状疱疹のワクチンについてありがとうございます。
私の住む地域では、帯状疱疹ワクチンの補助がいまだにありません。数万円の出費は私にとって大きいですが、あの痛みを考えるとそんなことを言っていられないので、接種しようと思います。
ここ最近、何となく群発頭痛が起きそうな感じです。痛いというかボーンというか、ざわついています。
既に群発期が始まっているが、大きな発作が表面にでていないだけの気がしてなりません。前回はちょうど一年前でした。
家族には、群発頭痛を待っているからそうなるんだよ！と言われ時もありますが、この不快感は経験した者しかわからないと思います。
こんなに苦しい病気なのに、いまだにはっきりした原因がわからず、全患者に効く特効薬がないことが不思議でなりません。
色々なことを試しています。
自分と皆を助けたいです！
私の住む地域では、帯状疱疹ワクチンの補助がいまだにありません。数万円の出費は私にとって大きいですが、あの痛みを考えるとそんなことを言っていられないので、接種しようと思います。
ここ最近、何となく群発頭痛が起きそうな感じです。痛いというかボーンというか、ざわついています。
既に群発期が始まっているが、大きな発作が表面にでていないだけの気がしてなりません。前回はちょうど一年前でした。
家族には、群発頭痛を待っているからそうなるんだよ！と言われ時もありますが、この不快感は経験した者しかわからないと思います。
こんなに苦しい病気なのに、いまだにはっきりした原因がわからず、全患者に効く特効薬がないことが不思議でなりません。
色々なことを試しています。
自分と皆を助けたいです！
群発頭痛プロ さん
やはりビケンは低いですね…自身の体験として効き目が感じられなかったので…
シングリックスをやりたいなと感じていますが、３年前にビケンをうったばかりで…問題ないでしょうかね？
やはりビケンは低いですね…自身の体験として効き目が感じられなかったので…
シングリックスをやりたいなと感じていますが、３年前にビケンをうったばかりで…問題ないでしょうかね？
予防効果はビケンは５年程度、シングリックスは９年以上持続するとなってますね、病院に確認した方が良いでしょうね、私はシングリックス2回目打って少しも効果がなければもう諦めます笑、爺さんになって勝手に脳が縮まって治るのを待ちます。
イミグラン皮下注射、地元の大きい病院含め、処方してもらえないところばかり。。。扱ってるところだと初めての自己注射でもすぐに処方していただけたりしますか？
ややさん
イミ注処方して頂けない病院やクリニックもありますよ。
私の場合、最初は取り扱っていないクリニックでしたがお願いしたら取り寄せて下さいました。また現在処方して頂いているクリニックは、事前に何件か電話で問い合わせ処方して頂けるのを確認してから受診しました。
初めての自己注射でも処方して頂けますので、根気強く探して下さい！頑張りましょうね！
イミ注処方して頂けない病院やクリニックもありますよ。
私の場合、最初は取り扱っていないクリニックでしたがお願いしたら取り寄せて下さいました。また現在処方して頂いているクリニックは、事前に何件か電話で問い合わせ処方して頂けるのを確認してから受診しました。
初めての自己注射でも処方して頂けますので、根気強く探して下さい！頑張りましょうね！
椿さん
無事処方してくれるクリニック見つかりました！
お互い頑張りましょう！
無事処方してくれるクリニック見つかりました！
お互い頑張りましょう！
昨年5月にビケンのワクチンを打った50代の
男です。群発が始まって1ヶ月がたちましたが、2日ほど前から夜中の激痛がなくなり、日中の痛みも殆どありません。こんなに苦しみが短期だった群発期は経験ないです。ワクチン効果？しかし自分の場合は、油断出来ません。今は頭の左側が痛みますが、過去には、左側が痛くなくなり群発期を抜けたと思ったら、2週間後に今度は右側が痛みだし、群発期再突入した時が2回ありました。ちなみに右側の方が痛みが強かったです。今また同じ事が起きないか心配です。
男です。群発が始まって1ヶ月がたちましたが、2日ほど前から夜中の激痛がなくなり、日中の痛みも殆どありません。こんなに苦しみが短期だった群発期は経験ないです。ワクチン効果？しかし自分の場合は、油断出来ません。今は頭の左側が痛みますが、過去には、左側が痛くなくなり群発期を抜けたと思ったら、2週間後に今度は右側が痛みだし、群発期再突入した時が2回ありました。ちなみに右側の方が痛みが強かったです。今また同じ事が起きないか心配です。
群発頭痛歴28年です。
地元の病院でプレドニン50mg/日を15日間処方されて、量の多さに恐怖しかありません。以前こちらの病院での処方は10mgでしたので。
群発頭痛でステロイドの処方経験がある方がいらっしゃればアドバイスをいただけると幸いです。
地元の病院でプレドニン50mg/日を15日間処方されて、量の多さに恐怖しかありません。以前こちらの病院での処方は10mgでしたので。
群発頭痛でステロイドの処方経験がある方がいらっしゃればアドバイスをいただけると幸いです。
あみ様、
アドバイスはできませんが、
私の体験です。
当時、私にはプレドニンとワラソンの2種類が処方されていました。服用していた量が思い出せないないのですが、プレドニンの副作用がかなりあり、顔のむくみが半端なく、顕著なムーンフェイスになりました。
ドクターに相談して、プレドニンはなくしてもらいました。
私には副作用の方が強かったようでした。
アドバイスはできませんが、
私の体験です。
当時、私にはプレドニンとワラソンの2種類が処方されていました。服用していた量が思い出せないないのですが、プレドニンの副作用がかなりあり、顔のむくみが半端なく、顕著なムーンフェイスになりました。
ドクターに相談して、プレドニンはなくしてもらいました。
私には副作用の方が強かったようでした。
あみさん
私も昔、プレドニンを処方されていて最初は６錠から始まり２週間目は５錠、３週間目は４錠と少なくしていくという感じでした。
しかし病院を変えると、そこの医師に「プレドニンは副作用が強いというのを分かっていますか？」とお薬手帳を見てビックリされました。
その後は漢方を処方されましたが何年服用しても全く変わらず…結局イミ注に辿り着き落ち着いています。
私も昔、プレドニンを処方されていて最初は６錠から始まり２週間目は５錠、３週間目は４錠と少なくしていくという感じでした。
しかし病院を変えると、そこの医師に「プレドニンは副作用が強いというのを分かっていますか？」とお薬手帳を見てビックリされました。
その後は漢方を処方されましたが何年服用しても全く変わらず…結局イミ注に辿り着き落ち着いています。
